SAS-WPIW 2023 programma
Za 22/4 SAS-familiedag
Na een intensieve voorbereiding is zaterdag 22 april 2023 in Nederland de kick-off van de World Primary Immuundeficiency Week, WPIW 2023. De SAS start met een fantastische familie-en informatiedag in Kamerik.
Tijdens de openingssessie waarin een zeer gevarieerd programma werd gepresenteerd sloot de plenaire opening af met wel 3 primeurs van deze speciale editie SAS-WPIW.
Website expertisenetwerk PID online!
Als eerste werd de website voor het expertisenetwerk Primaire Immuun Deficiënties (aangeboren afweerstoornissen) officieel gelanceerd: PID-expertise.net.
De VSOP heeft samen met de Expertisecentra voor PID en de Stichting voor Afweerstoornissen een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Primaire Immuun Deficiënties (aangeboren afweerstoornissen): PID-expertise.net.
Deze website biedt informatie over de aandoening en laat patiënten en zorgverleners zien hoe de zorg in het netwerk is ingericht. Het draagt zo bij aan de vindbaarheid van de expertisecentra PID voor zowel patiënten als (verwijzende) zorgverleners.
De website is onderverdeeld in 4 pijlers:
- Het expertisenetwerk: informatie over het bezoek aan een expertisecentrum, contactgegevens en een overzicht van de professionals.
- Voor patiënten: informatie over PID, de organisatie van zorg en de patiëntenorganisatie Stichting voor Afweerstoornissen.
- Voor zorgverleners: verdiepende informatie over PID, de organisatie van zorg en tevens contactgegevens voor een collegiaal consult.
- Research: het wetenschappelijk onderzoek dat door het expertisenetwerk wordt uitgevoerd.
Ook staat op de website een animatiefilmpje over het expertisenetwerk, er wordt antwoord gegeven op veelgestelde vragen van zowel patiënten als zorgverleners en zijn links opgenomen naar reeds bestaande richtlijnen en protocollen.
Bekijk de website via PID-expertise.net.
We hopen dat de website zowel patiënten als zorgverleners daadwerkelijk helpt bij het vinden van de juiste zorg op de juiste plek!
VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
Met dank aan:
- De expertisecentra voor PID gevestigd in Amsterdam UMC, Erasmus MC, LUMC, MUMC+, RadboudUmc, UMCG en UMCU.
- Stichting voor Afweerstoornissen
Dit project ‘Expertise Connected’ is mogelijk gemaakt door een financiering vanuit de KIDZ kwaliteitsgelden.
Van donor tot plasmageneesmiddel
De SAS heeft in samenwerking met CSL Behring een campagne ontwikkeld
‘Van donor tot plasmageneesmiddel’.
Mensen met een primaire immuundeficiëntie zijn vaak afhankelijk van immuunglobulinen. Immuunglobulinen worden gehaald uit bloedplasma, hoeveel donoren zijn daarvoor nodig? Hoelang duurt het voor het product bij de patiënt toegediend kan worden?
Deze videoanimaties brengen dit gehele ontwikkelingsproces in beeld.
De campagne werd hier als primeur getoond maar zal aankomende maandag van start gaan en elke dag zal er een nieuwe videoanimatie te zien zijn op deze website. Blijf elke dag kijken op de website naar het volgende proces en krijg antwoord op de vragen.