De VSOP heeft de Stichting voor Afweerstoornissen benaderd om onderstaand bericht op de website te delen.

Uw mening telt!
In Nederland wordt veel onderzoek gedaan, ook naar afweerstoornissen.
Waar moet, volgens u, onderzoek naar gedaan worden? Waar heeft u het meeste last van en wilt u graag een oplossing voor? Met behulp van een ‘onderzoeksagenda’ wordt bepaald wat patiënten en zorgverleners het belangrijkste vinden om onderzoek naar te gaan doen.

Uitnodiging
Dit is een uitnodiging van de Stichting voor Afweerstoornissen en de VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen). Waar moet volgens u, als iemand met een afweerstoornis, ook wel Primaire Immuun Deficiëntie (PID) genoemd, of de naaste van iemand met een PID, of als ouder van een kind met PID, onderzoek naar gedaan worden?

U kunt uw mening geven in een vragenlijst die we sturen via het panel ‘ZeldzaamInZicht’. Als u zich aanmeldt voor dit panel krijgt u na enige tijd de vragenlijst gestuurd. Aanmelden kan op deze webpagina van de VSOP: https://www.dezorgvraag.nl/vsop/over-zeldzaaminzicht/

Mening van patiënten is belangrijk!
Het is belangrijk dat er niet alleen vanuit het perspectief van onderzoekers wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. U als patiënt leeft elke dag met de ziekte en ervaart dagelijks de impact die dit heeft op uw leven zowel op de korte termijn  als de lange termijn. Kortom, we zijn op zoek naar onderwerpen en problemen van patiënten die gericht onderzoek behoeven waardoor de kwaliteit van leven van patiënten kan verbeteren. Men noemt zo’n lijst met onderwerpen ook wel een ‘onderzoeksagenda’.

Help mee en bepaal waar onderzoek naar gedaan moet worden.
De wensen van mensen met die aandoening (of familieleden van iemand met de aandoening) zijn van groot belang! Dat blijkt bijvoorbeeld uit de agenda die kinderen/ouders en specialisten voor kinderen met spasticiteit (cerebrale pareses) opstelden: https://www.cp-net.nl/images/documenten/Onderzoeksagenda_2.0.pdf

Wat zijn onderwerpen waarvan u vindt dat ze meer aandacht verdienen van onderzoekers? Van welke symptomen heeft u het meeste last? Welke knelpunten ziet u bij de behandelingen voor uw aandoening/de aandoening van uw kind/uw naaste? Waar loopt u het meest tegen aan  bij het  meedoen in de samenleving? Of misschien  ervaart u wel vaker psychische problemen in relatie met uw ziekte en zou dat volgens u een onderwerp van onderzoek moeten zijn. Met uw reactie en die van andere patiënten stellen we een lijst op van onderwerpen die we met  onderzoekers bespreken.

Het invullen van deze vragenlijst kost ongeveer 20 minuten. Uw gegevens worden anoniem verwerkt.

ALVAST BEDANKT!!

Achtergrondinformatie over de VSOP
De VSOP (https://vsop.nl/), de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen stelt samen met dr. Truus Teunissen, onderzoeker en ervaringsdeskundige, de Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) (https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/) en artsen deze agenda op. Dat gebeurt in een aantal stappen. Eerst worden onderwerpen geïnventariseerd met deze vragenlijst. Daarna wordt in een groepsgesprek bepaald hoe belangrijk de onderwerpen zijn ten opzichte van elkaar.

Bij vragen kunt u altijd contact opnemen met Eric Vermeulen via email:  e.vermeulen@vsop.nl