Een primaire immuundeficiëntie, of afweerstoornis, omvat meer dan 250 verschillende aandoeningen. Alle afweerstoornissen zijn zeldzame ziekten. Niet elke specialist krijgt daardoor te maken met een patiënt met een afweerstoornis. De weg naar diagnose is daardoor ook vaak lang(er), omdat niet elke specialist een afweerstoornis herkent. 

Van Student naar Arts - Van Patiënt naar Mens. 

Het ervaringsverhaal van een patiënt vanaf de eerste symptomen naar de uiteindelijke diagnose, staat niet in een leerboek beschreven. In het ziekenhuis wordt een (ernstig) afweerprobleem geconstateerd en een diagnose gesteld, maar wat betekent dit voor een patiënt en/of zijn omgeving. Wat verandert er in iemand zijn leven en hoeveel invloed heeft de diagnose nu en in de toekomst? 

Allemaal vragen die vaak buiten het medisch dossier van de specialist valt. Het is belangrijk dat een arts of arts in opleiding inzicht krijgt in de wereld waar een patiënt met een afweerstoornis zich bevindt.

De ervaringen en uitdagingen van een patiënt vallen namelijk moeilijk te leren uit een boek. 

Het gaat daarbij dan niet alleen om hoe het is om te leven met een afweerstoornis, maar ook de weg naar een diagnose toe. Het kan soms wel jaren, tot tientallen jaren, duren voordat een diagnose word vastgesteld. Hoe ga je hier als patiënt mee om, waar loop je tegen aan, welk gevoel ervaar je hierbij, wat doet dit met jou als mens? Vaak zijn dit allemaal aspecten waar een arts zich niet altijd mee bezig kan houden en waar een ‘Student meets Patiënt’ college aan kan bijdragen.

Student meets Patiënt 

Een college waarbij medische informatie wordt gecombineerd met een patiëntverhaal, waarbij er de mogelijkheid is om vragen te stellen en ervaringen te delen.

Een bijeenkomst waarbij de student en patiënt van elkaar kunnen leren en waarbij de uitkomst een groot verschil kan hebben op de diagnose en behandeling van de patiënt.

Ervaring van een patiënt met een afweerstoornis die 'Student meets Patiënt' college geeft:

“Ik vind het belangrijk en leerzaam om mijn ervaringen over mijn ziekte, een zeldzame afweerstoornis, met geneeskundestudenten te delen. Juist mijn aanvullingen valt niet te leren uit een boek of studie.

De weg van mijn diagnose was lang, meer dan 25 jaar. Dit is een weg geweest van veelvuldig vallen en weer klimmen naar de top.

Een persoonlijke weg met vele doorlopende infecties en behandelingen, dromen die ik niet waar kon maken en mezelf anders voelen dan anderen. Allemaal bijpassende gevoelens en emoties die horen bij mijn diagnose en weg van acceptatie. Iets waar ik mijn hele leven lang mee te maken zal hebben. Een weg die zwaar en moeilijk te lopen is, maar zeker niet onmogelijk. Een weg waar ik ook leuke en mooie herinneringen in heb beleefd die heel waardevol zijn en mij gemaakt hebben tot wie ik ben. Mijn uitgangspunt is nu de kracht van de patiënt, de mens. Niet meer de kracht van mijn ziektewekker.

Ik wil de studenten graag meenemen in mijn wereld en hoe deze er dagelijks uitziet.  Mijn weg van verschijnselen, naar diagnose en mijn leven in- en buiten het ziekenhuis. Dit is heel anders dan de meeste studenten en volwassenen gewend zijn.

Mijn doel is om, door middel van mijn verhaal, mijn zeldzame afweerstoornis onder de aandacht te brengen, waardoor in de toekomst een mooie samenwerking te zien is tussen arts en patiënt.
Een samenwerking om te leren over communicatie, meer dan patiënt zijn en te werken aan arts-patiënt-relaties. Want een patiënt is meer dan alleen zijn of haar afweerstoornis!"

Priscilla (patiënt met een zeldzame afweerstoornis)

Ervaring van een eerstejaarsstudent Geneeskunde:

Tientallen jaren geleden werd gezondheid gedefinieerd als de afwezigheid van ziekte. De oorzaken voor een ziekte werden gezocht in ziekteverwekkers zoals virussen en bacteriën, welke zich uiten in fysieke disfuncties van het menselijk lichaam. Andere factoren zoals het mentale en sociale welbevinden, werden bij deze definitie achterwege gelaten. Dit zou betekenen dat mensen die kampen met een chronische ziekte, zoals een afweerstoornis, nooit meer gezond kunnen zijn. Terwijl ook deze mensen een hoge kwaliteit van leven kunnen ervaren.

Tegenwoordig zou deze opvatting in de gezondheidszorg zeer tekortschieten. Daarom is de huidige, patiëntgerichte zorg gebaseerd op een holistische, bio-psychosociale benadering: de mens wordt als geheel beschouwd. Er wordt, naast lichamelijk, ook gekeken naar geestelijk en mentaal welzijn. Dit merk ik zelf al in het eerste jaar van mijn studie Geneeskunde. Het uitganspunt is nu de kracht van de patiënt, de mens. Niet meer de kracht van de ziekteverwekker.

Een groot onderdeel van het onderwijsprogramma van mijn studie aan de VU bestaat uit colleges waarin de studiestof wordt behandeld. In een aantal van deze colleges is er een patiënt aanwezig. Tijdens deze patiëntcolleges wordt de ziekte in een context geplaatst. Je ziet meer dan alleen een verstoord proces en kapotte cellen in een lichaam. Je ziet een gezicht en je hoort een stem. In één oogopslag kun je al heel veel te weten komen over iemand. Je maakt onderscheid tussen bijvoorbeeld sekse, gender, leeftijd en culturele achtergrond. Je observeert lichaamstaal, ogen die spreken. Dit alles is relevant voor latere diagnostiek en behandeling.

Ik denk dat het tijdens de opleiding tot arts heel belangrijk is om vanaf het begin al kennis te maken met patiëntencontact en daarmee ook te leren over communicatie, consultvoering en arts-patiënt relaties. In de hedendaagse gezondheidszorg is het nou eenmaal niet genoeg om enkel kennis te bezitten over het menselijk lichaam. Het is breder dan dat, veel breder.

Ik hoop in de toekomst nog veel meer te leren over ziekte en gezondheid met behulp van ervaringen van patiënten, om later als arts de beste zorg te kunnen leveren.

Roos Neervoort
Geneeskundestudent aan de Vrije Universiteit van Amsterdam

Wil je ook een patient presentatie?

Mail ons dan gerust. We bekijken dan samen welk onderwerp jullie dan besproken willen hebben.

M A I L - O N S

College aan studenten aan artsen in opleiding aan Radboud UMC

SAS