SAS-Familiedag 2022

Inschrijven voor de SAS-familiedag 2022 is inmiddels niet meer mogelijk.

Na een geslaagde digitale SAS-WPIW online meeting in april, zijn we erg blij om elkaar weer fysiek te mogen en kunnen ontmoeten op onze SAS-familiedag op 18 juni 2022.

Na een succesvolle digitale dag in de SAS-WPIW online meeting in april zien we ook weer uit om elkaar fysiek te ontmoeten op onze SAS-Familiedag. Op zaterdag 18 juni aanstaande verwelkomen we jullie graag op het terrein van Boerderij de Boerinn, Mijzijde 6, 3471 GM Kamerik.

Met het voortzetten van het thema:

Inloop is vanaf 9.30 uur waarna om 10.00 uur het programma van start zal gaan met een plenaire bijeenkomst, daarna zijn er drie rondes zijn met verschillende workshops, met interessante presentaties over diverse en actuele onderwerpen waaruit leden kunnen kiezen. Tussen de middag is er een heerlijke boerenlunch en rond 15.30 uur sluiten we de dag gezamenlijk af met een drankje. Naast de workshops is er ook een info-markt.

Workshops met medewerking van:

Virgil Dalm, prof. Mirjam van der Burg, dr. Joris van Montfrans, dr. Sharisa Boland, prof. Arjan Lankester, Mystery guest, Sascha & Sieze, Marloes Metaal en de jeugdcommissie.

Programma workshops:

  • Genetische testen in de hielprikscreening: Wat vind jij?
    Door alle technische ontwikkelingen is het mogelijk alle genen te analyseren vanuit een druppel bloed, afgenomen na de geboorte, door middel van een hielprik. Dit maakt het dus theoretisch mogelijk om alle erfelijke afwijkingen, inclusief afweerstoornissen, al bij de geboorte op te sporen en kinderen in een vroeg stadium de juiste behandeling te geven. Maar, hoe ver willen we hierin gaan? Dit is een heel ingewikkeld probleem wat eigenlijk van alle kanten belicht moet worden. Tijdens de workshop gaan we hierover in gesprek: Wat vind jij?
  • Auto-immuniteit en auto-inflammatie bij immuundeficiëntie
    Bij immuundeficiënties wordt vaak gedacht aan een hoger risico op het krijgen van infecties. Maar naast deze problemen zien wij ook een hoger risico op auto-immuunziekten en zogenaamde autoinflammatoire ziekten, beiden aandoeningen waarbij het eigen afweersysteem juist in een overactieve staat is en waarbij het lichaam daar schade van ondervindt. In deze workshop wordt de bijzondere verstoring van de balans in het immuunsysteem in primaire immuundeficiënties besproken en uitgelegd: enerzijds een minder goed werkend immuunsysteem wat leidt tot meer infecties en aan de andere kant juist een overmatig actief immuunsysteem leidend tot ontstekingen
  • Ervaringen met reizen met een afweerstoornis
    En dan denk je, ik wil graag reizen! Maar wat als je langer wilt gaan dan de 3 weken die je tussen je infuus hebt? Of hoe doe je dat met subcutane toediening? Wat moet je allemaal regelen? Vanuit hun persoonlijke ervaring delen Sascha en Sieze hoe zij dat hebben aangepakt, over de voorbereiding en hun eigen reis door Zuid-Amerika.
  • De impact van PID bij jongeren: studie, reizen en relaties
    Podcast live. De jeugdcommissie wil in gesprek met onze leden over PID in samenhang met studie, reizen en relaties. Wat ervaar jij? Wat kan anders? Wat willen we voor de toekomst? Allemaal onderwerpen die er bij vele in gedachten zijn maar hier gaan ze samen het gesprek aan.
  • Van bloeddonatie tot plasmaproduct
    De meeste mensen met een afweerstoornis maken gebruik van gammaglobuline, gemaakt van bloedplasma. Hoe dan? Tijdens deze workshop krijg je uitleg hoe het proces verloopt en wat er allemaal al voor nodig is om plasmaproducten te maken.
  • Stamceltransplantatie, voor wie en wanneer?
    Al meer dan 50 jaar is stamceltransplantatie is curatieve behandeling voor patiënten met een ernstige aangeboren afweerstoornis.De afgelopen jaren is ons inzicht in aangeboren afweerstoornissen enorm toegenomen. Daarnaast zijn er voortdurend ontwikkelingen op het gebied van stamceltransplantatie die leiden tot betere uitkomsten.Tijdens de workshop zullen we deze ontwikkelingen en de consequenties daarvan voor het overwegen van stamceltransplantatie bij zowel kinderen als volwassenen met een ernstige aangeboren afweerstoornis bespreken.
  • Hoe voorkom je longschade bij CVID en andere afweerstoornissen?
    Je longen zijn belangrijk om te ademen. Langdurige infecties kunnen longschade geven, waardoor je gaat hoesten en minder goede conditie kan krijgen. Wat kan je doen om longschade te voorkomen en hoe helpt het IPAD-onderzoek daarbij, daar gaat deze workshop over
  • Covid en hoe nu verder?
    Covid heeft de wereld stilgezet, vele ontwikkelingen zijn onderzocht, hoe nu verder wat komt nog meer op ons pad? Wat kunnen we verwachten?

Info-markt

• Rick Jonckheere Foundation • Eurocept  • Kinderfonds Franniez • Emma at Work •  Weerstandsfonds • Floral Rebel  • Infuusmogelijkheden - Thuisservice Mediq  • SAS-activiteiten

Gedurende de dag kan je op 3 momenten (2 vóór de lunch en 1 na de lunch) een workshop bijwonen. Elke presentatie of workshop wordt gehouden in een eigen ruimte, overal hangen plattegronden en het programma. Tegelijkertijd kunnen er ook activiteiten gedaan worden (vooral gericht op de kinderen) zoals poldersport, klompengolf, kanoën en boer zoek foto. Voor het begeleiden van de kinderen zijn verpleegkundigen van Mediq en Eurocept aanwezig.

Voor SAS-leden en hun gezin is deze dag gratis, maar niet kosteloos. Mensen die (nog) geen lid zijn van de SAS vragen wij een kleine bijdrage. Volwassenen €10,- pp/ Kinderen tot en met 12 jaar €5,- pp. Dit kan ter plekke voldaan worden. Bij afmelding na14 juni kunnen de volgende kosten in rekening gebracht worden. Volwassenen €10,- pp/ Kinderen tot en met 12 jaar €5,- pp.

Inschrijven is inmiddels niet meer mogelijk.