PID-Expert Programma
Via persoonlijke verhalen meer inzicht in immuunstoornissen.
Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) heeft als speerpunt het doel om mensen met een PID (primaire immuundeficiëntie, oftewel een afweerstoornis) een gezicht te geven en meer bekendheid te creëren over de impact van het leven met een niet goed functionerend immuunsysteem. Veel mensen kregen door de COVID-pandemie voor het eerst een idee van wat het betekent als je immuunsysteem niet naar behoren werkt. Voor mensen met een afweerstoornis was dit echter al een feitelijke realiteit. De SAS wil dit bespreekbaar maken en de maatschappij informeren over de uitdagingen en risico’s waar deze patiënten dagelijks mee te maken kunnen krijgen, zodat er meer begrip en ondersteuning komt in alle facetten van het dagelijks leven.
SAS heeft al lange tijd de ambitie om een programma op te zetten waarin patiënten hun ziekte een gezicht geven door hun persoonlijke verhalen te delen. Waar artsen zich richten op de medische kant en de farmaceutische industrie zorgt voor de benodigde medicijnen, blijft vaak onzichtbaar hoe het is om met een afweerstoornis te leven. Hoe ervaart een PID-patiënt zijn of haar ziekte? Welke invloed heeft het op hun dagelijks leven en de mensen om hen heen? Dit programma biedt een podium om deze impact zichtbaar en voelbaar te maken.
In 2023 nam SAS het besluit om een uniek programma op te zetten dat eind 2024 van start is gegaan. Hoewel enkele bestuursleden waardevolle ervaringen hebben opgedaan met soortgelijke internationale programma’s, bestond er tot nu toe geen vergelijkbaar initiatief in Nederland. We zijn dan ook trots dat we dit programma nu beschikbaar hebben kunnen maken voor patiënten met een afweerstoornis en hopen hiermee een blijvende impact te maken in Nederland.
Doel
Dit programma heeft als doel het bewustzijn rondom afweerstoornissen krachtig te vergroten en te laten zien dat deze aandoening veel meer is dan alleen een medische diagnose. Een chronische ziekte heb je levenslang, het raakt alle aspecten van het leven: het beïnvloedt niet alleen de gezondheid en de dagelijkse realiteit van de patiënt zelf, maar heeft ook diepe impact op het hele gezin en omgeving.
Wat is een PID-Expert
Een PID-Expert speelt een cruciale rol in het overbruggen van de kloof tussen de medische wereld en de patiënten gemeenschap. Een PID-Expert is een patiënt met een afweerstoornis die zijn of haar gevoelens en ervaringen wil delen. Door dit te doen, kunnen zij zorgverleners, marktleiders in de farmacie en het grote publiek helpen hun kennis over afweerstoornissen te vergroten en begrip voor het perspectief van de patiënt en de zorgpartner te verbeteren.
De kracht van de PID-Experts ligt in het feit dat zij het beste weten hoe het is om met een afweerstoornis te leven.
Emotie en kwetsbaarheid zijn sleutelcomponenten van een gedenkwaardig en impactvol verhaal. Door een persoonlijke reis en uitdagingen te delen, kunnen de PID-Experts anderen niet alleen informeren, maar ook inspireren en kracht geven. Dit is de kern van wat het betekent om een PID-Expert te zijn: het gebruik van eigen ervaringen om positieve veranderingen te stimuleren en gemeenschappen dichter bij elkaar te brengen.
Individuele verhalen zijn niet representatief voor de hele PID-populatie, maar geven de impact weer van het leven met een afweerstoornis.
Onze PID-Experts
Wil
Ik ben Wil, ik ben getrouwd en moeder van drie dochters. Ik ben zelfstandig ondernemer en houd van het leven.
Koen
Mijn naam is Koen, 42 jaar, woonachtig in Hoorn en vader van twee kinderen. Ik heb een actief leven met vrienden en familie en ben fulltime werkzaam als theaterproducent.
Anouk
Ik ben Anouk, 51 jaar en ik kom uit Eindhoven. Ik ben opgeleid als technisch bedrijfskundige aan de TUE en ik heb een MBA opleiding in Amerika gedaan. In het dagelijks leven ben ik, samen met mijn broer, eigenaar van een familie bedrijf in het metaal. Ik ben getrouwd en ik heb 3 kinderen: 2 jongens en een meisje.
In mijn vrije tijd ga ik hardlopen of doe ik aan yoga. Daarnaast houd ik van bakken of tuinieren.
Wouter
Ik ben Wouter. Ik bouw en integreer graag software voor de gezondheidssector. Verder fluit ik hockeywedstrijden als bondsscheidsrechter bij de KNHB.
Janine
Ik ben Janine, moeder van 3 kinderen en woonachtig in Apeldoorn. Ik maak me sterk voor patiënten vertegenwoordiging, met name voor zeldzame aandoeningen zoals PID. Ontspanning vind ik in sport, als verzorger in het dierenasiel en op stal waar ik samen met mijn dochter 3 paarden verzorg.
Geef uw evenement extra diepgang met een PID-Expert.
Bent u op zoek naar een spreker die écht impact maakt? Onze PID-Experts zijn professioneel opgeleide ervaringsdeskundigen met ervaring en diepgaande kennis over leven met een afweerstoornis.
Onze PID-Experts zijn beschikbaar voor:
- (Medische) Congressen
- Bij- en nascholingsdagen
- Opleidingsdagen voor zorgprofessionals
- Voorlichtingsbijeenkomsten
- …
Breng uw evenement naar een hoger niveau en maak een blijvende indruk met een PID-Expert als spreker. Interesse? Neem contact met ons op voor meer informatie of om direct een PID-Expert in te huren.
Voor meer informatie over het programma, beschikbaarheid van de PID-Experts en de kosten, kunt u mailen naar: info@stichtingvoorafweerstoornissen.nl.