World Primary Immunedeficiencies Week, oftewel de WPIW, is een week waarin aandacht wordt gevraagd naar immuundeficiënties om diagnose nog sneller te krijgen en om de juiste, op maat gemaakte zorg aan te bieden. Door middel van het organiseren van evenementen en activiteiten wereldwijd kunnen we gezamenlijk veranderingen doorvoeren en mensen ondersteunen die een afweerstoornis hebben.

De Stichting voor Afweerstoornissen organiseert traditioneel altijd zijn SAS Familiedag in de WPIW. In 2020, alsmede in 2021 is door corona een fysieke bijeenkomst niet mogelijk geweest en zijn er op andere manieren invulling gegeven aan de WPIW.

WorldPIWeek 2021

Na wekenlange voorbereiding was het zover: de WorldPIWeek (WPIW) van 2021. Dit jaar heeft de WPIW als wereldwijde thema ‘Bringing about change together’ (samen veranderingen tot stand brengen).

Donderdag 22 april - Studie & 'Het perfecte PID plaatje' 
Donderdag 22 april startte de WPIW met een informatieve webinar over kinderen en vaccinatie en een update door Dr. Dalm over de VACOPID-studie. Naast deze serieuze onderwerpen was er tijd voor de nominatie van de top 3 van ‘Het perfecte PID plaatje’, een vakjury heeft deze 3 foto’s gekozen uit alle inzendingen. Tijdens de WPIW kon iedereen stemmen op één foto via de website en tijdens de afsluiting van de WPIW werd de winnaar bekend gemaakt.

Gedurende de week konden de deelnemers bij elke activiteit een letter vinden, deze letters maakten samen een woord en met dit woord kon men extra punten verdienen voor de pubquiz.

Vrijdag 23 april - Rondetafelgesprekken & webinars
Het thema ‘bringing about change together’ hebben we vooral terug laten komen in onze rondetafelgesprek op vrijdag, over het samenbrengen van veranderingen rondom Covid-19.

Welke pluspunten hebben de veranderingen die gemaakt moesten worden vanwege Covid-19, bijvoorbeeld in de zorg (videobellen, avondspreekuren), welke veranderingen willen we behouden?

Ook de webinars hadden een informatief karakter, hoewel dit zeker niet saai gepresenteerd werd.
Zo hadden Dr. Kappen, longarts, en Dr. Dalm, immunoloog, bij de webinar over longcomplicaties en PID op zaterdag een speelse presentatievorm met casussen, waarbij virtuele patiënten moesten worden beoordeeld als longpatiënt of immunologiepatiënt.

De webinar van Prof. Dr. Lankester ging over stamcelgentherapie, het was erg interessant om te horen dat deze nieuwe vorm van behandeling nu beschikbaar is in Nederland voor patiënten met SCID. Dr. Lankester legde uit hoe de stamcelgentherapie werkte en waarom deze behandeling beter is dan de stamceltransplantatie met een donor.

Prof. Dr. Claassen vertelde in zijn webinar over darm-microbiota en het afweersysteem.
Hij onderstreepte het belang van een uitgebalanceerd voedingspatroon, met name voor mensen met een immuundysregulatie, waarbij de balans soms zoek is tussen een te weinig reactief afweersysteem en hyperreactiviteit, zoals allergieën en astma.

Prof. Dr. Claassen heeft een boek geschreven: ‘Gezond naar honderdvijftien’, hierin staan zijn adviezen verder onderbouwd geschreven.

Zaterdag 24 april - Meet-and-Greet
Zaterdagmiddag was het tijd voor een digitale ontmoeting: tijdens onze meet-and-greet werden aan de hand van stellingen ervaringen gedeeld, gehost door Elize en Bibian.

Zondag 25 april t/m donderdag 29 april - FEEST!!!!
Van zondag tot en met donderdag was het tijd voor feest! Het dak ging eraf in de escaperoom waar teams tegen elkaar streden om patient zero te helpen. Waar het voor sommigen gesneden koek bleek, was het voor anderen na 2 uur nog een raadsel hoe ze de codes moesten kraken. Gelukkig konden we gezellig kletsen in de Spatial Chat!

Maandag was het tijd voor de workshop wijnkoeler bekleden met leer onder leiding van Atelier 36, wat zijn de wijnkoelers mooi gelukt! Echt een workshop om op te toosten.

Na al die wijn was het dinsdag tijd om wat te eten en op deze Koningsdag moesten het natuurlijk oranje tompoezen worden! Onder leiding van Claudia hebben we deze ‘Heel PID bakt’ goed kunnen volgen. Alle tompoezen smaakten heerlijk!

De vrolijkste dag van de WPIW was toch wel de woensdag: jongleerballen maken met Elize en daarna leren jongleren…de één was er behendiger in dan de ander, maar iedereen had lol en daar gaat het om! Daarna nam Yanaiza het over en maakten we ballonfiguren: een zwaard, een muts en een vis, wat een gezellige middag.

Helaas…aan al het leuks kwam een eind: Na een spannende pubquiz gepresenteerd door Bibian met Kahoot, waarin het lange tijd nek-aan-nek ging tussen sommige teams. Het gepuzzelde woord aan de hand van de letters bij de activiteiten werd gepresenteerd: het woord was GEZONDHEID en de winnaar ontving een borrelplank.

De winnaar van de eerste themaronde van ‘het perfecte PID-plaatje’ werd gepresenteerd door Joost van de vakjury: Priscilla heeft gewonnen en zij wint een tegoedbon van 15 euro.

Vanuit de Stichting voor Afweerstoffen kijken wij met elkaar terug op een zeer geslaagde WPIW en willen jullie bedanken voor jullie deelname aan de activiteiten!