Samenwerkingen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) werkt nauw samen met diverse groepen, stichtingen en organisaties. Dit doen wij zowel op Nationaal als op Internationaal gebied. Hieronder lees je meer over onze samenwerkingen.

samenwerken

Nationaal

  • MAR & WID

De SAS wordt door de Medische Adviesraad (MAR) geadviseerd over de verschillende medische ontwikkelingen op het gebied van afweerstoornissen.
Daarnaast onderhoudt de SAS nauwe contacten met de Werkgroep Immuundeficiënties (WID).
De WID overlegt regelmatig over de behandeling van afweerstoornissen in breedste zin van het woord, zijn betrokken bij wetenschappelijk onderzoek en bij het onderwijs geven binnen opleidingen.

 

  • VSOP

Een aantal afweerstoornissen wordt veroorzaakt door een genetische afwijking. Dit is dan ook de reden dat de Stichting voor afweerstoornissen lid is van de Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De VSOP is een overkoepelende organisatie voor genetische aandoeningen en zeldzame ziekten. De VSOP heeft als doel de levenskwaliteit van mensen met een genetische aandoening en zeldzame ziekten te bevorderen.

Internationaal

  • IPOPI

In internationaal verband is de Stichting voor Afweerstoornissen lid van IPOPI. IPOPI is de internationale organisatie voor patiëntenverenigingen met een afweerstoornis.
Deze organisatie probeert de bekendheid van afweerstoornissen te bevorderen, streven naar een vroege diagnostiek en een betere behandeling. Dit doet zij onder meer door contacten te onderhouden en gesprekken te voeren met alle betrokkenen in het veld, zoals bijvoorbeeld de overheid, farmaceuten en uiteraard artsen en patiënten.
De Stichting voor Afweerstoornissen deelt ook haar kennis en activiteiten met IPOPI. Zo is er bijvoorbeeld uitgebreid aandacht besteed vanuit de IPOPI aan de jubileumactiviteiten van de SAS. Kijk hiervoor bijvoorbeeld eens op de website van IPOPI: https://e-news.ipopi.org/netherlands-sas-facemasks-35th-anniversary/

 

  • EURORDIS

Daarnaast is de Stichting voor Afweerstoornissen betrokken bij EURORDIS. EURORDIS is een non-profitorganisatie die 956 patiëntenorganisaties van zeldzame ziekten in 73 landen vertegenwoordigt. Door alle betrokkenen bij elkaar te brengen versterken zij de positie van mensen met een zeldzame ziekte. EURORDIS is bijvoorbeeld ook nauw betrokken bij de diverse onderdelen van de Europese Unie. EURORDIS organiseert jaarlijks de Zeldzame Ziektendag op de laatste dag van de maand februari. Wereldwijd wordt er op die dag, 28 of 29 februari, aandacht gevraagd voor zeldzame ziekten.

 

  • Jeffrey Modell Foundation

Als laatste is de SAS betrokken bij de Jeffrey Modell Foundation (JMF). De Jeffrey Modell Foundation is een publieke liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor vroege en nauwkeurige diagnose, zinvolle behandelingen en uiteindelijk genezingen. Dit doen zij door middel van klinisch en fundamenteel onderzoek, artsenvoorlichting, patiëntenondersteuning, belangenbehartiging, publiek bewustzijn en screening van pasgeborenen.

De SAS en de Jeffery Modell Foundation (JMF) steunen en versterken elkaar. Zo ondersteunt JMF de SAS met o.a. de jongerenactiviteiten en neemt de SAS de informatie over van JMF.
De SAS en JMF werken samen aan meer bekendheid, bewustwording en goede behandeling van mensen met een afweerstoornis. Bekijk ook eens de website van de Jeffrey Model Foundation: Home - JMF (jmfworld.com)