De gezichten van onze organisatie.

Onze bestuursleden hebben allemaal verschillende achtergronden en ervaringen; zij vormen de ruggengraat van Stichting voor Afweerstoornissen. Verschillende ideeën en creativiteit dragen bij aan het SAS-succes, dus blijven we continu groeien en ontwikkelen.

Soraja Ebbeling

Ik ben Soraja Ebbeling en ik ben de nieuwe penningmeester voor deze fantastische stichting. Ik ben 47 jaar en woon samen met mijn dochter van 13 in Amstelveen. We hebben helaas nog maar 1 poes genaamd Roxy en we zijn nog in onderhandeling over het nemen van een hond, maar dat is voornamelijk ook afhankelijk van het toekomstige huiswerkprotocol van mijn werkgever. Ik werk met veel plezier fulltime als technisch beheerder bij het oer-hollands 100-jarig bestaand familiebedrijf Kuijpers. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te haken en te breien en als het allemaal weer een beetje kan, leuke dingen ondernemen met mijn dochter. Ik heb zelf sinds 2016 CVID. Ik ben vorig jaar, na de stichting wel gevolgd te hebben op social media, lid geworden. Tijdens de SAS week van vorig jaar werd er een oproep gedaan voor een nieuwe penningmeester en die taak heb ik met liefde op mij genomen. Ik hoop op deze manier een bijdrage te leveren en te helpen waar ik kan om de SAS het podium te geven dat het verdient.

Margo Dona

Hoi allemaal, ik ben Margo Dona en als bestuurslid houd ik mij vooral bezig met het gedeelte “Onderzoek en Projecten”. Mijn ultieme droom is dat we ook voor de afweerstoornissen verder komen in het begrijpen en ontwikkelen van nieuwe medicijnen en therapieën. Ik hoop dat we als patiëntenvereniging hier ons steentje voor kunnen gaan bijdragen in welke vorm dan ook. Bijvoorbeeld door meer en betere informatie voorziening en het in kaart brengen welke onderzoeken gaande zijn binnen Nederland en daarbuiten en hierin kunnen adviseren wat wij belangrijk vinden als patiëntenvereniging. Mocht je bepaalde vragen, ideeën en/of tips hebben op het gebied van onderzoek, of juist jouw steentje op dit onderwerp willen bijdragen en ons willen ondersteunen. Neem gerust contact op, dan kunnen we kijken naar de mogelijkheden! Mailen kan naar m.dona@stichtingvoorafweerstoornissen.nl.

Sian van den Bogaerdt-Rance

Ik ben Sian van den Bogaerdt-Rance, 43 jaar jong, 19 jaar getrouwd en moeder van tienerdochter Zara (15) en zoon Owen (10). Ik werk al 20 jaar in de luchtvaart, waarvan de laatste 9 jaar bij KLM. Met ontzettend veel plezier mag ik hier 4 dagen per week als Management Assistent bij KLM Cargo aan de slag. Na mijn 1e zwangerschap kreeg ik steeds vaker last van bovenste luchtwegen infecties. De longarts wist er geen raad mee, een holte operatie en vele AB en prednison kuren verder, waren de klachten niet minder frequent of minder erg geworden. Na een moeizame 2e zwangerschap waar afvallen en vermoeidheid centraal stonden ben ik 3 maanden na mijn bevalling gediagnosticeerd met CVID. Met weinig informatie van de arts in het streekziekenhuis (“U heeft een zeldzame bloedziekte” en “hier is een dvd over thuiszorg en IVIG-immunoglobuline therapie”) kwam ik 9 jaar geleden per toeval erachter dat de SAS bestond. Na altijd trouw de ledendagen bezocht te hebben werd ik gevraagd om mee te helpen met het bemensen van de SAS-beursstand op de Gezondheidsbeurs en Huisartsenbeurs. Na dit een paar keer gedaan hebben, werd ik gevraagd of ik bestuurslid wilde worden. Ik heb eerst 4 jaar mee mogen draaien als algemeen bestuurslid. In 2016 ben ik gevraagd om Patiënt Ambassadeur te worden voor een internationale farmaceut. Door deel te nemen aan dit programma is mij geleerd hoe ik mijn verhaal goed kan overbrengen en mijn aandoening een gezicht te geven. Door mijn persoonlijk verhaal op congressen en op verschillende media-kanalen te delen hoop ik zo anderen te bereiken en de stem van de patiënt meer kracht te geven. Een mooi programma waar ik, los van de Stichting voor Afweerstoornissen, mij ook voor inzet. Na de intensievere samenwerking met medebestuurslid Jose in 2020 ben ik per 1 januari 2021 de secretaris van de SAS geworden

José Verstegen

Ik ben José Verstegen. Ikzelf en 3 van mijn 4 (inmiddels volwassen) kinderen zijn gediagnostiseerd met CVID. Ik weet en heb ervaren hoe het leven en opgroeien met een afweerstoornis is of kan zijn. Al geruime tijd ben ik bestuurslid, redactie/vormgever van de Paraplu, betrokken bij verschillende SAS-activiteiten en -projecten en sinds januari 2021 voorzitter van de Stichting voor Afweerstoornissen. Mijn passie is iedereen die betrokken is of wil zijn met afweerstoornissen een plek te bieden die aansluit op de behoefte. Dat kan voor de 1 een telefoongesprek zijn, voor een ander een uitgebreide informatiefolder, herkenning op social media, onderzoek en/of promotie over afweerstoornissen. Ik vind het belangrijk om de patiënt een stem te geven, de impact van een afweerstoornis te delen door meer erkenning te creëren. Al deze kennis en ervaring met elkaar te verbinden en te blijven leren. Dus toen ik in 2016 werd gevraagd om Patiënt Ambassadeur te worden voor een internationale farmaceut ben ik deze uitdaging dan ook aangegaan. Door samen met Sian en patiënten uit andere landen deel te nemen aan dit programma is mij nog beter geleerd hoe ik mijn verhaal goed kan overbrengen en mijn aandoening een gezicht te geven. Door mijn persoonlijk verhaal op congressen en op verschillende media-kanalen te delen hoop ik zo anderen te bereiken en de stem van de patiënt meer kracht te geven. Een mooi programma waar ik, los van de Stichting voor Afweerstoornissen, mij ook voor inzet. Met elkaar kunnen we meer bekendheid creëren en die extra stap maken. Een (t)huis voor ervaringen, belevingen en toekomst voor mensen met een afweerstoornis. Ik ben erg enthousiast om, samen met het nieuwe SAS-team, vorm te mogen geven aan alle nieuwe maar ook bestaande projecten en initiatieven. Wil je meer weten wat we doen en wil je misschien een (extra) steentje bijdragen, kom dan eens langs! Kijk rustig wat je nodig hebt, leuk vindt en wat bij je past!

Janine Bastiaans

Ik ben Janine Bastiaans, 40 jaar oud en getrouwd, moeder en ik weet sinds ruim een jaar hoe het is om met een afweerstoornis te leven. Hiervóór werden mijn longontstekingen gezien als een uiting van mijn onstabiele astma, maar het bleek veroorzaakt te worden door een afweerstoornis. Direct na mijn diagnose in maart 2020, ben ik gaan zoeken naar een patiëntenvereniging en zo stuitte ik op de SAS. Sinds januari 2021 ben ik actief als bestuurslid voor de Stichting voor Afweerstoornissen, omdat ik het belangrijk vind om afweerstoornissen onder de aandacht te brengen en op te komen voor de belangen van onze leden. Als bestuurslid houd ik mij vooral bezig met sociale media, omdat onze leden het verdienen om op de hoogte te zijn van ontwikkelingen op het gebied van afweerstoornissen en de juiste informatie te ontvangen.