Het bestuur

Ik ben Soraja Ebbeling en ik ben de nieuwe penningmeester voor deze fantastische stichting. Ik ben 47 jaar en woon samen met mijn dochter van 13 in Amstelveen. We hebben helaas nog maar 1 poes genaamd Roxy en we zijn nog in onderhandeling over het nemen van een hond, maar dat is voornamelijk ook afhankelijk van het toekomstige huiswerkprotocol van mijn werkgever. Ik werk met veel plezier fulltime als technisch beheerder bij het oer-hollands 100-jarig bestaand familiebedrijf Kuijpers. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om te haken en te breien en als het allemaal weer een beetje kan, leuke dingen ondernemen met mijn dochter. Ik heb zelf sinds 2016 CVID. Ik ben vorig jaar, na de stichting wel gevolgd te hebben op social media, lid geworden. Tijdens de SAS week van vorig jaar werd er een oproep gedaan voor een nieuwe penningmeester en die taak heb ik met liefde op mij genomen. Ik hoop op deze manier een bijdrage te leveren en te helpen waar ik kan om de SAS het podium te geven dat het verdient.

Hoi allemaal, ik ben Margo Dona en als bestuurslid houd ik mij vooral bezig met het gedeelte “Onderzoek en Projecten”. Mijn ultieme droom is dat we ook voor de afweerstoornissen verder komen in het begrijpen en ontwikkelen van nieuwe medicijnen en therapieën. Ik hoop dat we als patiëntenvereniging hier ons steentje voor kunnen gaan bijdragen in welke vorm dan ook. Bijvoorbeeld door meer en betere informatie voorziening en het in kaart brengen welke onderzoeken gaande zijn binnen Nederland en daarbuiten en hierin kunnen adviseren wat wij belangrijk vinden als patiëntenvereniging. Mocht je bepaalde vragen, ideeën en/of tips hebben op het gebied van onderzoek, of juist jouw steentje op dit onderwerp willen bijdragen en ons willen ondersteunen. Neem gerust contact op, dan kunnen we kijken naar de mogelijkheden! Mailen kan naar m.dona@stichtingvoorafweerstoornissen.nl.

Ik ben Sian van den Bogaerdt-Rance, 47 jaar, getrouwd en moeder van Zara (18) en zoon Owen (14). Ik werk ruim 20 jaar in de luchtvaart, waarvan de laatste 10 jaar bij KLM. Met ontzettend veel plezier mag ik hier 4 dagen per week als Management Assistent bij KLM Cargo aan de slag. Na mijn 1e zwangerschap kreeg ik steeds vaker last van bovenste luchtwegen infecties. De longarts wist er geen raad mee, een holte operatie en vele AB en prednison kuren verder, waren de klachten niet minder frequent of minder erg geworden. Na een moeizame 2e zwangerschap waar afvallen en vermoeidheid centraal stonden ben ik 3 maanden na mijn bevalling gediagnosticeerd met CVID. Met weinig informatie van de arts in het streekziekenhuis (“U heeft een zeldzame bloedziekte” en “hier is een dvd over thuiszorg en IVIG-immunoglobuline therapie”) kwam ik 14 jaar geleden per toeval erachter dat de SAS bestond. Na altijd trouw de ledendagen bezocht te hebben werd ik gevraagd om mee te helpen met het bemensen van de SAS-beursstand op de Gezondheidsbeurs en Huisartsenbeurs. Na dit een paar keer gedaan hebben, werd ik gevraagd of ik bestuurslid wilde worden. De eerste 4 jaar als algemeen lid. Tijdens de corona periode hebben Jose en ik de SAS nieuw leven ingeblazen met het aantrekken van nieuwe bestuursleden en vrijwilligers. Per 1 januari 2021 ben ik de secretaris van de SAS.

Ik ben José Verstegen. Ikzelf en 3 van mijn 4 (inmiddels volwassen) kinderen zijn gediagnostiseerd met CVID. Ik weet en heb ervaren hoe het leven en opgroeien met een afweerstoornis is of kan zijn. Al geruime tijd ben ik bestuurslid, redactie/vormgever van de Paraplu, betrokken bij verschillende SAS-activiteiten en -projecten en sinds januari 2021 voorzitter van de Stichting voor Afweerstoornissen. Mijn passie is iedereen die betrokken is of wil zijn met afweerstoornissen een plek te bieden die aansluit op de behoefte. Dat kan voor de 1 een telefoongesprek zijn, voor een ander een uitgebreide informatiefolder, herkenning op social media, onderzoek en/of promotie over afweerstoornissen. Ik vind het belangrijk om de patiënt een stem te geven, de impact van een afweerstoornis te delen door meer erkenning te creëren. Al deze kennis en ervaring met elkaar te verbinden en te blijven leren. Dus toen ik in 2016 werd gevraagd om Patiënt Ambassadeur te worden voor een internationale farmaceut ben ik deze uitdaging dan ook aangegaan. Door samen met Sian en patiënten uit andere landen deel te nemen aan dit programma is mij nog beter geleerd hoe ik mijn verhaal goed kan overbrengen en mijn aandoening een gezicht te geven. Door mijn persoonlijk verhaal op congressen en op verschillende media-kanalen te delen hoop ik zo anderen te bereiken en de stem van de patiënt meer kracht te geven. Een mooi programma waar ik, los van de Stichting voor Afweerstoornissen, mij ook voor inzet. Met elkaar kunnen we meer bekendheid creëren en die extra stap maken. Een (t)huis voor ervaringen, belevingen en toekomst voor mensen met een afweerstoornis. Ik ben erg enthousiast om, samen met het nieuwe SAS-team, vorm te mogen geven aan alle nieuwe maar ook bestaande projecten en initiatieven. Wil je meer weten wat we doen en wil je misschien een (extra) steentje bijdragen, kom dan eens langs! Kijk rustig wat je nodig hebt, leuk vindt en wat bij je past!

Ik ben Janine Bastiaans, 43 jaar oud en getrouwd, moeder van 3 kinderen. Sinds ik in 2020 de diagnose PID ontving, vielen er voor mij veel puzzelstukjes op zijn plaats. Immers, de afweerstoornis is aangeboren, het duurde alleen 39 jaar voordat de juiste diagnose gesteld werd.

Ik kan mijn longarts niet genoeg bedanken voor het doorzoeken, doortesten en verwijzen naar mijn internist-immunoloog die uiteindelijk de diagnose stelde.
Zelfs nu, 4 jaar na diagnose, voel ik vooral opluchting en dankbaarheid.
Natuurlijk is het jammer dat het 39 jaar geduurd heeft voordat ik de juiste diagnose ontving en dat is precies mijn motivatie om me actief in te zetten bij het bestuur van de SAS.

Het zou super zijn als andere mensen niet zo lang hoeven te wachten op hun diagnose.
PIDs zijn zeldzame ziekten, dat verklaart deels de moeilijkheid in diagnosticeren, er mag meer aandacht komen voor zeldzame ziekten.
Daar kan ik iets aan doen! Dat doe ik sinds 2021 als algemeen bestuurslid en werkgroepleider media, waar onder andere SAS de Podcast en de SAS-social mediakanalen onder vallen.

Ook kan je me vinden op beurzen, Student meets Patient-gastlessen en patiëntendagen waar de SAS voor uitgenodigd wordt. Informatievoorziening naar de leden toe over onderzoeken en andere ontwikkelingen op PID-gebied, is ook iets waar ik me voor inzet.
Versterking van de patiënt, zodat deze samen met zijn/haar behandelaar kan beslissen over de behandeling en andere vraagstukken, leidt tot de beste kwaliteit van leven voor de patiënt en dat is uiteindelijk waar we het voor doen.