De geschiedenis van de Stichting voor Afweerstoornissen

De geschiedenis van de Stichting voor Afweerstoornissen

In het tijdschrift ‘Margriet Medisch’ van 30 september 1983 werd een artikel gepubliceerd waarin een moeder haar verhaal vertelde over haar zoon die een primaire immuundeficiëntie (PID) heeft. Onderaan het artikel deed zij een oproep aan andere ouders en betrokkenen om contact op te nemen, zodat ze met elkaar een contactgroep op konden zetten voor patiënten met een PID. Haar oproep werd herhaald in het tijdschrift ‘Ouders van nu’ van 11 november 1983.

Informatieve bijeenkomst (1984)

Naar aanleiding van deze oproepen zijn er toen veel reacties ontvangen, waardoor er een informatieve bijeenkomst is opgezet door mevrouw Van Oosten, dr. Schuurman en dr. Schot op 4 februari 1984. Tijdens deze bijeenkomst is er een voorlopig bestuur gevormd en werd er besloten om een nieuwsbrief uit te geven. De nieuwsbrief kreeg de titel ‘de Paraplu’.

Ontstaan van Stichting voor Afweerstoornissen (1985)

Op 12 november 1985 werd de Stichting voor Afweer Stoornissen (SAS), opgericht. In 1986 kreeg de SAS de eerste medischadviesraad.

Zie hier een overzicht van de geschiedenis van het bestuur.

SAS is lid van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). De VSOP is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. Op internationaal niveau is de SAS in 1996 toegetreden tot de internationale patiëntenorganisatie voor Primaire immuundeficiëntie (IPOPI) en de internationale koepelorganisatie voor zeldzame ziekten Eurordis.

Daarnaast werken we nauw samen met onze MAR (Medische AdviesRaad (MAR) – Stichting voor Afweerstoornissen), de WID (Werkgroep Immuundeficiëntie – Stichting voor Afweerstoornissen) en de LW-VID (Landelijke Werkgroep Verpleegkundigen voor ImmuunDeficiënties – Stichting voor Afweerstoornissen).