Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen

Als stichting voor Afweerstoornissen willen we er zijn voor onze leden!
Ook willen wij een informatief platform vormen voor (nieuwe) patiënten, familie, vrienden, kennissen, werkgevers en leerkrachten.
Iedereen die in aanraking komt met een afweerstoornis moet onze stichting kunnen ‘gebruiken’!

Bijeenkomst over de SAS

Stichting voor Afweerstoornissen in een oogopslag

Omgaan met de uitdagingen van mensen met een afweerstoornis en hun naasten van vandaag de dag vereist tomeloze inzet van enthousiaste vrijwilligers. Die ieder met verschillende perspectieven de afweerstoornissen de juiste aandacht bieden en graag samen te werken voor een betere toekomst. Stichting voor Afweerstoornissen is voortgekomen uit de behoefte aan ervaringen, kennis te delen en daar waar nodig te verbeteren.
Een streven om deze gemeenschap te ondersteunen en een verlangen om woorden om te zetten in daden. We zijn als stichting opgericht in 1985 en gedreven door vooruitstrevende ideeën, gepaste acties en met goede ondersteuning vanuit de WID (Werkgroep ImmuunDeficienties) en de MAR-medischadviesraad.
Neem contact met ons op voor meer informatie en om mee te doen. Samen kunnen we het verschil blijven maken.

Doelstelling

‘Wat we als Stichting voor Afweerstoornissen, ‘SAS’, willen bereiken is ons verbinden om samen meer zichtbaar te zijn. Door ons samen zichtbaar te maken en daar waar nodig een vuist te maken, komen we op voor een juiste behandeling, tijdige diagnose, onderzoek en verbeteringen van kwaliteit van leven.’

Wat kan de SAS voor jou betekenen?

  • De plek waar je ervaringen in het leven met een afweerstoornis kunt delen met mensen die aan een half woord genoeg hebben.
  • Bron van betrouwbare informatie: deze website, folders, brochures en boeken, ledenblad de Paraplu, awareness campagne ‘Altijdziek.nl’.
  • Je belangenbehartiger. De zorg voor afweerstoornissen is in Nederland goed geregeld, maar dat is niet vanzelfsprekend, daar zijn we erg zuinig op en werken samen met specialisten en onderzoekers.
  • De SAS is alert op medische ontwikkelingen en veranderingen in het zorgstelsel. Springt zo nodig in de bres bij overheid, farmaceut, verzekeraar of behandelcentrum.
  • De SAS werkt samen met de nationale en internationale organisaties op het gebied van afweerstoornissen en zeldzame ziektes.