Zeldzame Engel Award

Op Internationale Zeldzame Ziektendag, 29 februari, schitterde Professor Frank Staal van het Leids Universitair Medisch Centrum als de stralende winnaar van de Zeldzame Engel Award in de categorie Zorg en Wetenschap. De zeldzame Engel Award wordt uitgereikt aan mensen die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.

Voorgedragen door de Stichting voor Afweerstoornissen, werd zijn buitengewone toewijding en verdienste erkend uit een selectie van 11 andere genomineerden.

De Stichting voor Afweerstoornissen vindt het belangrijk om artsen, onderzoekers en betrokkenen die zich buitengewoon verdienstelijk inzetten voor afweerstoornissen onder de aandacht te brengen waar en wanneer dat mogelijk is.

Zo hebben we in 2022 dr. Dalm aangedragen voor zijn inzet aan de VACOPID-studie, dr. Dalm was toen één van de genomineerden en kreeg hiervoor een eervolle vermelding. In 2012 was prof. Jos van der Meer unaniem gekozen door de jury in de categorie Zorg en Wetenschap. Dhr. Kees Waas werd in 2010 winnaar in de categorie Patiëntvertegenwoordiger.

Professor Staal heeft een indrukwekkend traject van onderzoek en innovatie doorlopen. Als hoogleraar moleculaire stamcelbiologie en mede-afdelingshoofd van de flow cytometrie core faciliteit. Vanaf zijn post-doc onderzoek heeft hij gepassioneerd gewerkt aan de ontwikkeling van gentherapie voor SCID en heeft hij onlangs een voortreffelijk kartrekkersrol vervuld in het internationale consortium CURE4LIFE, gericht op stamcelgentherapie voor zeldzame genetische ziekten.

Het bijzondere aan het Cure4Life consortium is de brede infrastructuur die wordt ontwikkeld, waardoor stamcelgentherapie toegankelijk wordt voor verschillende zeldzame aandoeningen. De Stichting voor Afweerstoornissen werkt al ruim 25 jaar samen met Professor Staal en is mede aanvrager van dit onderzoek, waardoor onze stem als patiënt een belangrijke en waardevolle stem heeft.

Met zijn diepgaande betrokkenheid en baanbrekende initiatief is Professor Staal erg begaan met de patiënt als persoon en heeft innovatieve ideeën die hij tot uitvoering brengt in samenspraak met de patiënt. Bij diverse zeldzame ziekten en zijn grensverleggende onderzoek, verdient Professor Staal alle lof en erkenning voor zijn onschatbare bijdrage aan de zorg en wetenschap op het gebied van zeldzame genetische aandoeningen.

Stichting voor Afweerstoornissen feliciteert Professor Staal van harte met deze uitzonderlijke erkenning. Samen zullen wij de komende jaren nog intensief blijven samenwerken voor Cure4life maar hopelijk ook weer nieuwe projecten ten behoeve van patiënten met een primaire afweerstoornis.

Meer info over Cure4Life: https://ccb.lumc.nl/news/the-cure4life-program-that-focuses-on-the-development-and-societal-impact-of-stem-cell-based-genetic-medicines-has-been-selected-for-funding-by-the-dutch-research-agenda-nwa-205