Webinar: Is gentherapie de toekomst? Wat wil jij?
De nieuwste wetenschappelijke en technologische ontwikkeling van gentherapie biedt patiënten met een zeldzame genetische ziekte kans op genezing. Ondanks de technologische ontwikkelingen, zijn we op dit moment niet in staat om gentherapie te bieden aan iedereen die dit nodig heeft. Met het Cure4Life project willen we een platform ontwikkelen om de toegankelijkheid van gentherapie voor patiënten te vergroten.
Het doel van Cure4Life is het verbeteren van de toegankelijkheid van moderne gentherapie. Op wetenschappelijk niveau ontwikkelen we een algemene reeks technieken en protocollen om verschillende zeldzame genetische ziekten genezend te behandelen. Op maatschappelijk niveau nemen we deel aan het publieke debat door inzichten te delen over het belang – en de implicaties – van wijdverspreide beschikbaarheid van op stamcellen gebaseerde gentherapie (zie ook https://www.lumc.nl/en/projecten/cure4life/).
Naast aandacht voor de ontwikkeling van techniek, is het ook van groot belang om het perspectief van mensen met een genetische aandoening te betrekken. Omdat op stamcellen gebaseerde gentherapie zo nieuw is, is er weinig bekend over het perspectief van patiënten. Welke zorgen, verwachtingen, meningen, en overwegingen bestaan er over op stamcellen gebaseerde gentherapie? Dit willen wij graag onderzoeken.
Vanuit het Cure4Life project gaven we tijdens de SAS-Familiedag een workshop, samen met Tarik Pehlivan van Stichting Alexander en Lisa Ott de Bruin van het LUMC (“Gentherapie, wat is het, en wat vindt u?”). Tijdens deze workshop voerden we heel waardevolle en betekenisvolle gesprekken. Er werden verschillende perspectieven, meningen, en overwegingen gedeeld. Bijvoorbeeld, wat betekent genezen van een afweerstoornis? Maar ook, kunnen we als maatschappij er voor zorgen dat de keuzevrijheid rondom op stamcellen gebaseerde gentherapie gewaarborgd blijft?
We willen graag nog verder in gesprek gaan over op stamcellen gebaseerde gentherapie door middel van interviews. Daar nodigen wij u graag voor uit. Wilt u uw perspectief over gentherapie delen?
Wie zoeken we?
We nodigen mensen met een genetische aandoening uit om deel te nemen. Ook is uw naaste van harte welkom om deel te nemen aan het gesprek, samen met u. Kennis over op stamcellen gebaseerde gentherapie is niet nodig. Het gesprek gaat over uw mening, zorgen, verwachtingen, en overwegingen over op stamcellen gebaseerde gentherapie.
Wat houdt deelname in?
- Een een-op-een interview (een-op-twee interview wanneer uw naaste deelneemt) van ongeveer 1 uur.
- Het interview kan online of op een locatie naar uw keuze plaats vinden.
- Alle gegevens worden vertrouwelijk behandeld en geanonimiseerd.
Waarom meedoen? - Uw inbreng helpt om het gesprek rond gentherapie te verdiepen en kan bijdragen aan het ontwikkelen van passende informatie en het ondersteunen van het keuzeproces.
- Als dank voor uw deelname krijgt u een vergoeding van 20 euro in de vorm van een bol bon.
Geïnteresseerd?
Meld je aan via Anne Schietecat (ac.schietecat@avans.nl; telefoon: 06-42931074). Heb je vragen of opmerkingen? Neem contact op met Anne Schietecat. Er zijn een beperkt aantal interviews mogelijk. Vol = vol.
Heb je interesse, maar wil je graag meer weten? Op dinsdag 22 oktober organiseert SAS van 19:30 tot 20:45 een online webinar over het Cure4Life project, specifiek over dit onderwerp. Hier zal een korte introductie gegeven worden over het Cure4Life project. Ook zullen we stilstaan bij de interview studie, en er zal ruimte zijn voor vragen vanuit het publiek. Deelname is gratis. Inschrijven kan tot 18 oktober. Heb jij je aangemeld voor de webinar? Uiterlijk 20 oktober ontvang je verdere gegevens over de webinar.
Inschrijven webinar