SAS Familiedag 2024

Overal toegang tot zorg voor alle PID-patiënten

Het is ons een genoegen om je uit te nodigen voor de SAS-Familiedag. SAS-leden en hun familie zijn na aanmelding via deze website * vanaf 9:30 uur van harte welkom op het terrein van Boerderij de Boerinn, Mijzijde 6, 3471 GM Kamerik.

Nieuw is onze shuttelservice

Vanaf station Woerden rijden er tussen 09:15 en 09:45 2 auto’s van de SAS om mensen naar de Boerderij te brengen. Uiteraard rijden zij aan het einde van de dag (+/- 15:30 tot +/- 16:30) leden terug naar station Woerden. Er is plek voor 6 personen per keer.

Om 10.00 uur start het programma met een plenaire bijeenkomst waarna er drie rondes zijn met verschillende workshops. Tussen de middag is er een heerlijke boerenlunch en rond 15.30 uur sluiten we de dag gezamenlijk af met een drankje.

Hieronder vind je meer informatie over de verschillende workshops:

• Gentherapie: Wat houdt het in, en wat vindt u?
• Meer aandacht voor psychische klachten bij primaire immuundeficiënties!
• Wanneer kiezen voor een stamceltransplantatie bij PID?
• Adembenemende Zorg: Een Workshop over Longgezondheid bij Afweerstoornissen
• ACT circus sessie
• Reizen met een afweerstoornis
• WIA/WMO/UWV hoe zit het?
• Wel of geen allergie: toegang tot antibiotica voor alle patiënten met een PID

Gentherapie: Wat houdt het in, en wat vindt u?

Door: Anne Schietecat & Michael Echteid

In de toekomst biedt de nieuwste wetenschappelijke en technologische ontwikkeling van gentherapie patiënten met een zeldzame genetische ziekte mogelijk kans op genezing. Maar wat houdt gentherapie precies in? Wat zijn de verschillen tussen gentherapie en stamceltherapie? En welke verwachtingen, zorgen, en meningen heeft u over gentherapie? Tijdens deze informatieve en interactieve workshop zal informatie gedeeld worden en zullen deelnemers in gesprek gaan over gentherapie. Doel van de workshop: Informeren en uitwisselen van meningen & inzichten over gentherapie

Meer aandacht voor psychische klachten bij primaire immuundeficiënties!

Door: Dr. V. Dalmen en Dr H. Drexhage

Psychische problemen (depressie, angst) komen zeer frequent voor bij PID-patiënten. De gangbare idee is dat angst/depressie een psychologische oorsprong hebben door de stress van ziektelast en therapie. Inderdaad speelt dat een rol, maar nieuwe inzichten in de psychiatrie/psychologie wijzen ook op verminderde weerbaarheid tegen stress bij depressie en angst veroorzaakt door een gebrek aan nieuwe T cellen. Het is gebleken dat deze cellen niet alleen belangrijk zijn voor de afweer tegen bacteriën/virussen, maar ook een essentiële rol spelen bij de opbouw en de functie van het stress verwerkingssysteem in de hersenen (het limbische systeem). Zij voorkomen een “abnormale” reactie op stress met te veel angst en depressie. Vooral bij CVID-patiënten met een depressie is de verlaging van nieuwe T cellen het meest uitgesproken. Preliminair onderzoek wordt getoond waarin een behandeling met thymus hormoon bij CVID de aanmaak van nieuwe T cellen verhoogd en de depressie verminderd.

Wanneer kiezen voor een stamceltransplantatie bij PID?

Door: Dr. H. Leavis, Elien Williams en Romana van de Camp

In deze workshop gaan we kort in op wat een stamceltransplantatie inhoudt en wat redenen kunnen zijn als je arts dit met je bespreekt. De ouder van een getransplanteerd kind en een getransplanteerde volwassene delen hun persoonlijke stamceltransplantatieverhaal. Ook zal er voldoende ruimte zijn om vragen te stellen.

Adembenemende Zorg: Een Workshop over Longgezondheid bij Afweerstoornissen

Door: Dr. S. Boland & Dr. J. Montfrans

Duik diep in de ademwereld tijdens onze boeiende interactieve workshop over longaandoeningen bij afweerstoornissen! Ontdek welke problemen zich voordoen, leer hoe je ze herkent en ontvang tips om ermee om te gaan. We bekijken de meest recente onderzoeksresultaten, met een spotlight op een recente CT-studie. We kijken naar de IPAD en de IPAD 2.0 studie, gericht op XLA-patiënten. Een interactieve sessie vol kennis en inzichten, zodat je de ademhalingsuitdagingen bij afweerstoornissen beter begrijpt en effectiever aanpakt.
door: Elize Aalders.

ACT circus sessie leren omgaan met lastige situaties

Door: Elize Aalders

ACT staat voor Acceptance and Commitment Therapy. Hierbij leer je doormiddel van metaforen en ervaringsgerichte oefeningen verschillende vaardigheden die kunnen helpen bij het omgaan met lastige situaties. Zodat je meer ruimte kunt ervaren, dat je je meer vrij voelt, dat je minder streng voor jezelf bent, dat je af en toe afstand kunt nemen van je verstand en dat gewoon kunt laten kletsen terwijl jij doet wat voor jou vanuit je hart belangrijk is. Dat je mag voelen wat je voelt en dat je weet dat je niet alleen bent. Zodat wat zwaar is om te dragen, lichter wordt en minder een gevecht. Zodat je meer rust, vrijheid en momenten van geluk ervaart. Bij deze workshop krijg je meer uitleg over wat ACT precies inhoudt en gaan we een ook al een paar oefeningen doen.

Reizen met een afweerstoornis

Door: Jeugdcommissie

Er zijn veel mogelijkheden om te reizen met een afweerstoornis en infusen.
Bij deze workshop komen alle mogelijkheden voorbij alsmede praktische tips waar je rekening mee moet houden als je naar het buitenland reist of dat nou voor een maand is of voor een jaar. Ook komen er verschillende ervaringen van reizen naar Bulgarije, Australië en andere landen voorbij.

WIA/WMO/UWV hoe zit het?

Door: Mr. K. Wevers

Meer willen weten over wat de WIA/WMO/UVW voor jou kunnen betekenen? Wanneer moet je wat en waar aanvragen? Wat zijn de spelregels en moet het via de gemeente of je zorgprofessional of…?

Wel of geen allergie: toegang tot antibiotica voor alle patiënten met een PID

Door: Dr. A. van der Ven

Veel mensen hebben een allergie voor een antibioticum in hun medisch dossier staan. Een allergie voor een antibioticum kan lastig zijn, omdat er dan een ander middel gekozen moet worden. Dit gaat vaak goed, maar is soms lastig: het 2e keus antibioticum werkt minder goed, heeft meer bijwerkingen of kan alleen door het infuus gegeven worden. Het is daarom belangrijk om na te gaan of er (nog) echt sprake is van een allergie, of dat de klachten van iets anders kwamen, of dat de allergie inmiddels is uitgedoofd. Voor patiënten met een PID is dit extra belangrijk, omdat ze door hun afweerstoornis gevoelig zijn voor infecties en dus vaker antibiotica nodig hebben. In deze presentatie wordt ingegaan op symptomen van antibiotica allergieën, wanneer het zinvol is om te onderzoeken of een allergie (nog) aanwezig is en hoe dat in zijn werk gaat.

Kinderactiviteiten

Gedurende de hele dag zijn er activiteiten en begeleiding voor kinderen. Kinderen kunnen deelnemen aan buitenactiviteiten, zoals klompengolf, kanoën, boogschieten en poldersport.

(Neem oude, sportieve kleding en dichte schoenen mee. Er is douchegelegenheid)

Infomarkt

• Rick Jonckheere Foundation • Kinderfonds Franniez • Emma at Work • Infuusmogelijkheden – Eurocept en Thuisservice Mediq • SAS actie

* Volwassenen €10,- pp/ Kinderen tot en met 12 jaar €5,- pp. Dit kan ter plekke voldaan worden. De aanmelding is niet vrijblijvend, mocht je helaas toch niet in de gelegenheid zijn om te komen dan zijn wij genoodzaakt deze in rekening te brengen. Bij afmelding na12 april worden de volgende kosten in rekening gebracht. Volwassenen €10,- pp / Kinderen tot en met 12 jaar €5,- pp.