Na genereuze donaties, bijzondere chequeoverhandiging
De Stichting van Afweerstoornissen ontvangt regelmatig donaties van onze leden, dit kunnen we zeer waarderen, te meer omdat het inzamelen van geld geen prioriteit heeft binnen onze organisatie. We ervaren het telkens als bijzonder; of de donatie nu anoniem of met naam en toenaam, groot of klein is.
Recentelijk hebben we verschillende bedragen ontvangen, wat ons in staat stelt om specifieke onderzoeken te ondersteunen. We hebben daarom een oproep gedaan aan de WID (Werkgroep immuundeficiënties) welke onderzoeken we financieel zouden kunnen ondersteunen.
In reactie hierop hebben we twee aanvragen ontvangen, waarvoor we ieder een substantieel bedrag hebben kunnen toewijzen.
Na het overlijden van Ries Martens, een lid van de Stichting voor Afweerstoornissen sinds zeer lange tijd, heeft de familie Martens ervoor gekozen om tijdens zijn afscheidsceremonie, in plaats van bloemen, een schenking te vragen aan onze stichting.
Ries had altijd als wens dat zijn ‘gezondheidssituatie’ bij kon dragen aan het verbeteren van de zorg voor anderen. Zo was hij ook actief bij de Altijd Ziek-campagne en de actie ‘Geef XLA geen tijd’.
Het was een ontroerend moment, dat de familie uit naam van Ries, de cheque persoonlijk heeft overhandigd. Het is extra bijzonder, omdat het onderzoek waarvoor de donatie is bestemd, gerelateerd is aan XLA daar Ries Martens een XLA-patiënt was.
Daarnaast ontvingen we een andere genereuze bijdrage van anonieme oorsprong, naar aanleiding van een pensioenafscheid. Naast deze royale giften mochten we ook enkele kleinere donaties ontvangen, die samen met de andere bijdragen hebben geleid tot een significant totaalbedrag.
Cheque overhandiging IPAD 2.0 UMC Utrecht
Bij de overhandiging van de cheque in het UMC Utrecht werden familie Martens en de SAS hartelijke ontvangen door de kinderarts Dr. Joris van Montfrans en PhD onderzoeker Sharisa Boland.
Na de kennismaking kregen we een uitleg van Sharisa, over het IPAD 2.0 onderzoek over longschade bij XLA-patiënten en welke resultaten ze hopen te kunnen behalen.
Dit moment was bijzonder, gezien de aanwezigheid van de familie Martens, die deels verantwoordelijk is voor de schenking.
Het was voor Dr. Montfrans en PhD. onderzoekster Boland verbazend om te horen van de familie Martens hoe uiteindelijk de diagnose van Ries pas na jaren gesteld werd. Des te meer, omdat Ries naast dat hij ook twee broers had verloren op jonge leeftijd, een broer had met dezelfde symptomen.
Nogmaals veel dank voor de genereuze donatie; deze wordt zorgvuldig beheerd door het team van Dr. Van Montfrans van het UMC Utrecht.
Cheque overhandiging ‘Longinfecties en longschade bij afweerstoornissen’.
Naast de cheque die werd overhandigd aan het UMC Utrecht, hadden we het voorrecht om nog een cheque aan te mogen bieden tijdens ons bezoek aan het Radboudumc. Daar werden we ontvangen door een omvangrijk team van medische en verpleegkundige specialisten op het gebied van kinderinfectieziekten/immunologie, onder wie kinderartsen Dr. Lilly Verhagen, Dr. Koen van Aerde en Dr. Stefanie Henriet, specialistisch verpleegkundige Riet Strik, PhD-onderzoeker Geert van Weelden en Marien de Jonge, hoofd van het Laboratorium Medische Immunologie. We kregen de unieke gelegenheid om een kijkje te nemen in het laboratorium en om cellen te bestuderen onder een microscoop, wat zeer indrukwekkend was. Daarnaast brachten we een bezoek aan het Amalia Kinderziekenhuis, wat na de verbouwing een bijzondere uitstraling heeft gekregen. Deze donatie zal worden besteed aan het analyseren van speeksel van patiënten met een afweerstoornis en wordt beheerd door het team onder leiding van Dr. Lilly Verhagen van het Radboudumc.
Het blijft een bijzondere ervaring om op deze wijze te kunnen bijdragen aan een betere wereld voor mensen met afweerstoornissen. We zijn dankbaar voor de steun en het vertrouwen van onze donateurs en leden.