IPOPI-statement 2023
Wereldwijd zijn er grote verschillen in erkenning en ondersteuning van patiënten met primaire immuundeficiënties (PID’s). Volwassen PID-patiënten komen vaak niet in aanmerking voor ondersteuning bij een handicap, zelfs niet wanneer ze een ernstige (soms niet-zichtbare) beperking hebben.
IPOPI heeft een nieuwe verklaring vrijgegeven waarin wordt gesteld dat PID’s die een zware ziektelast veroorzaken, altijd moeten worden erkend als een handicap en dat dergelijke patiënten de nodige financiële en praktische hulp op lange termijn moeten ontvangen. Het feit dat PID’s zeldzaam zijn, mag er nooit toe leiden dat patiënten hun recht op ondersteuning voor gehandicapten wordt ontzegd.
Deze verklaring wordt onderschreven door (in alfabetische volgorde) APSID, ARAPID, ASID, CIS, ESID, INGID, LASID en SEAPID.