Ik ben Nanneke, 39 jaar oud, en woon in Den Bosch. Daar woon ik samen met mijn vriend en onze kinderen. Een zoon van 12 en een dochter van 7. Ik werk bij Blueriq, een softwarebedrijf vlakbij huis. Eerst altijd als tester op verschillende projecten, maar de laatste jaren help ik HR op het hoofdkantoor. Als ik na alle dagelijkse beslommeringen nog wat energie over heb ga ik graag uit eten, wandel ik met vriendinnen of naai ik zelf kleren.

Eindelijk een diagnose
In november 2010, alweer tien jaar geleden, heb ik de diagnose CVID gekregen. Ik was heel blij dat ik eindelijk wist wat er met me aan de hand is! Tot mijn 17e ging alles eigenlijk prima, op veel eczeem na. Maar toen vielen ineens al mijn haren uit en bleek ik een auto-immuunziekte (Alopecia Areata) te hebben waarbij mijn afweersysteem mijn haren aanvalt. Sindsdien heb ik regelmatig last van kale plekken, maar nooit meer zo erg dat ik het niet meer kon verbergen door mijn haar creatief te stylen met gel, haarlak en veel wenkbrauwverf voor op de kale plekken.

Missende bloedplaatjes
Op mijn 23e gebeurde er weer iets raars. Ik had over mijn hele lichaam puntbloedinkjes, en veel blauwe plekken. De dermatoloog liet bloed prikken. Diezelfde avond, in de supermarkt, belde de eerste hulp me op. Hoe ik me voelde vroegen ze. “Uhhh, hoezo? Wat moet ik voelen??”. Ik moest gelijk naar het ziekenhuis komen met mijn pyjama en mijn tandenborstel want ik had geen bloedplaatjes meer. Ik had er nog een auto-immuunziekte bij: ITP. Mijn afweersysteem had deze keer al mijn bloedplaatjes grondig weggewerkt. Toen werd voor ruim drie maanden mijn afweersysteem plat gelegd met een stootkuur prednison. Dat was geen pretje, maar daarna waren mijn bloedplaatjes wel weer terug. In de jaren daarna heb ik nog vaker een ITP-aanval gehad.

Altijd ziek zijn
Na de eerste ITP-aanval ging het steeds slechter. Altijd moe. Altijd ziek. Altijd hoesten. Ik vond het op een gegeven moment normaal om ’s nachts rechtop te moeten liggen om nog een beetje te kunnen ademen. Maar ik had het een beetje gehad met artsen, omdat ze dingen nooit (blijvend) konden oplossen, dus ik ging zelden naar de dokter en weigerde meestal om antibiotica te slikken. Totdat het op een gegeven moment echt niet meer ging. Altijd ziek zijn, maar toch 32u per week werken en thuis een baby was teveel. Ik was een emotioneel wrak en ging naar de huisarts. Mijn eigen huisarts bleek eigenlijk toch wel heel aardig te zijn, maar ze had niet het idee dat ik echt altijd ziek was omdat ik immers bijna nooit kwam. Ze stuurde me naar een psycholoog. Die zei al na een paar sessies “Er is psychisch niets met jou. Je bent gewoon altijd ziek en daar zou niemand tegen kunnen. Ga daar nog eens achteraan”. Ik had even gegoogeld en een mailtje gestuurd naar de afdeling immunologie van het UMC Utrecht met mijn klachtenlijstje. Die afdeling leek me zelf wel passend, en mijn huisarts zou me doorsturen naar waar ik wilde. Ik mocht snel komen en na een hoop onderzoeken bleek ik een balie te moeten verschuiven; Ik moest naar de balie infectiologie, want ik had waarschijnlijk CVID. Daar kwam ik terecht bij een hele aardige infectiologe die zei dat ik eindelijk was op de plek waar ik zijn moest. Een AIDS-test en een vaccinatietest (zonder vaccinatierespons) later volgde dus de officiële diagnose CVID. (Jaren later moest ik toch terug naar de balie immunologie, omdat de auto-immuunproblemen erger werden dan de CVID).

Net na de diagnose dacht ik eerst nog “Ach ik neem die infusen met immunoglobulines en dan gaat voortaan alles goed!”. Maar dat viel toch tegen.

Het scheelde in het begin wel enorm qua infecties, zelfs nog mijn tweede kind gekregen, maar na een tijdje had ik een bacterie in mijn longen, holtes en ogen (Haemophilus Influenza) die nooit meer weg gaat. Eerst de ene antibioticakuur na de andere, toen een paar jaar dagelijks antibiotica, maar dat hielp ook niet meer. Sinds ik antibiotica inhaleer (Tobi) gaat het met mijn longen wel beter qua infectie, maar qua holtes en ogen niet. Ik proef vaak niets door de infectie in mijn holtes, dat vind ik heel erg. Spoelen met zout en speciale capsules enz, niets helpt.

GLILD
Na een paar jaar werd mijn longfunctie snel slechter, en bleek ik er nog een auto-immuunziekte bij te hebben: GLILD. Ook bleken mijn lymfeklieren en spieren vol te zitten met enge knobbels. Dat was gelukkig nog net geen kanker, maar het scheelde niet veel. Snel aan de “troep” dus. Azathioprine en Rituximab. Dat hielp snel en ook mijn longfunctie verbeterde weer. Ik bleek twee genetische afwijkingen te hebben die de auto-immuunziektes verklaren. “STAT1 gof” en een afwijking op “TRAF3”. Met de Azathioprine mocht ik na twee jaar weer stoppen, maar de Rituximab blijft. Gelukkig heb ik daar geen bijwerkingen van. Het is nu afwachten of het ook alleen daarmee goed gaat qua auto-immuniteit.

Flexibele & Fijne werkgever
Door al het gedoe werk ik al lang geen 32 uur meer. In het begin probeerde ik nog 24 uur, m.b.v. ouderschapsverlof, maar ook dat ging niet meer. Ik ben nu al een paar jaar grotendeels afgekeurd door het UWV en werk nog maar drie ochtenden in de week. Testen bij projecten gaat niet voor zo weinig uren per week. Weg carrière, zonde van die universitaire opleiding. MAAR, ik heb de liefste werkgever die bestaat! Theoretisch gezien keurde het UWV me namelijk helemaal af, omdat er volgens hun gegevens geen functie is waar je zo weinig uren kunt werken en waar ze zo flexibel zijn qua werktijden. Maar ik heb dus een werkgever waar het ondanks alles toch mogelijk was om te blijven! Blueriq regelde wel wat werk voor me op het hoofdkantoor. Ziekenhuisafspraken? Geen probleem, werk maar wat later of op een andere dag. Te moe? Werk maar lekker thuis. Er is nooit sprake van geweest dat ik weg zou moeten. Zo fijn! Ik hoor helaas ook hele andere verhalen… En het is juist zo fijn om toch nog wat te kunnen werken, maar niet meer zoveel dat daar (meer dan) alle energie naartoe gaat. Het is goed zo.

Kinderen 
Of mijn kinderen ook CVID krijgen en of ze mijn genetische afwijkingen hebben weten we niet. Tot nu toe hebben ze in ieder geval geen problemen met infecties. Mijn zoon heeft wel al een paar jaar diabetes type 1, ook een auto-immuunziekte. Een paar jaar geleden hadden we een gesprek met een klinisch geneticus om te overleggen over het eventueel testen van de kinderen. Toen hebben we besloten om ze niet te testen omdat je het beter niet kunt weten. Je kunt er namelijk niets aan doen om het te veranderen of om ziekte te voorkomen, dus daarvoor voegt het niets toe. En als je het wel weet, en zij willen later bijv. een hypotheek met een overlijdensrisicoverzekering, dan betaal je extra of accepteren ze je niet eens. Dus, we wachten maar af hoe het met ze gaat. We bewegen allemaal genoeg en eten gezond. Meer kunnen we niet doen.

Fijn om lid van de SAS te zijn!
Het is erg fijn om lid te zijn van de Stichting voor Afweerstoornissen! Ik was gelijk lid geworden. Als je net de diagnose hebt kun je veel informatie krijgen via folders of de site. Lotgenotencontact is ook fijn. Online, of live op patiëntendagen. Gewoon voor de gezelligheid, of om elkaar te steunen. Een paar keer per jaar krijg je ‘De Paraplu’ thuis gestuurd, het patiëntenblad van de SAS. Daarin staan allerlei columns en informatie. Altijd leuk om te lezen!

Ervaringsverhaal Nanneke
Getagd op:

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.