Mijn zoektocht
In mijn zoektocht naar wat ik eigenlijk mankeerde, bracht ik uren en uren op internet door. Na vooral medische artikelen te hebben gelezen, had ik een aardig vermoeden wat ik mankeerde. Voor die verzameling etiketjes, bleek namelijk een etiket te bestaan: een afweerstoornis.

Had ik toch gelijk dat als iemand die wat te nieuwsgierig was afscheepte met ‘ik heb gewoon een slecht werkend immuunsysteem en dat lost zich wel op en zo niet dan ben ik dood en is het ook opgelost.’ Ik besloot mijn vermoeden te testen via een internetconsultatie. De desbetreffende specialist bevestigde mijn diagnose ‘uw klachten en labuitslagen doen vermoeden dat u leidt aan een afweerstoornis’. De website ‘altijd ziek’ was er toen nog niet, maar had me waarschijnlijk veel tijd bespaart. Want ook al vind ik mezelf niet ‘altijd ziek’, er is wel bijna ‘altijd wat’.

Voorzichtig op verkenning
Voorzichtig keek ik op de website van de Stichting voor afweerstoornissen. Me aanmelden wilde ik nog niet, want ik had nog niet het stempel ‘ok’. Maar ook toen was de informatie op de website van de Stichting voor afweerstoornissen welkom. Nog nuttiger waren de verhalen op het forum. Heel veel mensen schreven over de lange zoektocht naar een diagnose, de veelheid van specialisten die ze hadden bezocht, het ‘altijd wat’ enzovoorts. Het feest der herkenning was de opmerking ‘ik was dus geen zeikende antibioticaclaimer’. En toen ik eindelijk min of meer een diagnose had heb ik me meteen aangemeld. Uit ervaring wist ik al dat betrokken zijn bij een belangenorganisatie nuttig kan zijn voor je ziekte. Op die manier had ik in ieder geval toegang tot betrouwbare (algemene) informatie. Bovendien: eendracht maakt macht, dus een deel van mijn belangen zullen in door een groep beter worden behartigd dan dat ik dat alleen doe. En met enige aarzeling ging ik naar een ledendag. Vooral omdat ik de activiteit heel leuk vond.

Patiënt zijn is maar een onderdeel van me, soms een klein onderdeel, soms een groot onderdeel en meestal daar ergens tussen in. Maar het lotgenotencontact bleek juist heel prettig.

Ook al zijn er heel veel verschillende afweerstoornissen en worden die ook niet allemaal gelijk behandeld, toch bleken veel mensen met dezelfde obstakels aan te lopen. Cheers!

Where everybody knows your disease….
Getagd op:

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.