Afweerstoornissen en Gentherapie – Hoe Zou Jij Kiezen?
Ben jij tussen de 18 en 30 jaar en heb je zelf een afweerstoornis, of een gezinslid met een genetische aandoening? Dan nodigen we jou van harte uit om deel te nemen aan ons ronde-tafel gesprek over gentherapie!
Waarom jouw deelname belangrijk is
Er wordt hard gewerkt om gentherapie te ontwikkelen. Dat biedt hoop voor de behandeling van genetische aandoeningen, zoals afweerstoornissen. Kiezen voor gentherapie is voor sommige mensen logisch, maar kan voor anderen juist uitdagend zijn. Jouw ervaringen, zorgen, en meningen zijn van onschatbare waarde om goed te begrijpen hoe dat kiezen gebeurt, en wat de gevolgen daarvan zijn. We willen ontdekken wat er allemaal komt kijken bij het maken van een keuze. Je hoeft niet te weten wat gentherapie is of in aanmerking komen voor gentherapie. We hebben jullie nodig, want niemand weet hoe het is om te leven met een afweerstoornis zoals jij.
Hoe jouw deelname kan helpen
Tijdens het gesprek krijg je de kans om:
- Jouw ervaringen en gedachten te delen in een veilige en vertrouwelijke omgeving.
- Bij te dragen aan het verbeteren van het keuzeproces.
- Te helpen bij het ontwikkelen van betere ondersteuning en informatievoorziening.
Wat kun je verwachten
- Een online of fysiek gesprek (zie praktische informatie)
- Een interactieve en respectvolle discussie waarin jouw mening telt.
- Een veilige ruimte waar je open en eerlijk kunt praten zonder oordeel.
- Een BOL cadeaubon van € 20 voor jouw deelname
- Bij een fysiek gesprek: vergoeding van jouw reiskosten
Praktische informatie
De datum en locatie overleggen we met jou en andere jongvolwassenen die willen meedoen. We bepalen dat of we het gesprek online of fysiek houden.
Wanneer je interesse hebt, of meer wilt weten, laat het dan weten aan Tarik Pehlivan via pehlivan@emma.nl of +31 6 29181861.
We hopen van harte dat je mee wilt toen en jouw waardevolle kijk op dit onderwerp met ons wilt delen.
Met hartelijke groet,
Tarik Pehlivan
Het Cure4Life Team – www.lumc.nl/projecten/cure4life/