Beste lezer, ik ben Henriët en graag deel ik met jullie mijn zoektocht. De weg die ik heb afgelegd tot aan mijn diagnose. Ik wil mijn verhaal delen, omdat de meeste van ons lang onderweg zijn voordat er eindelijk een diagnose wordt gesteld.
Kinder- & pubertijd
In mijn kindertijd was ik met name in de winter vaak en lang ziek, keelontsteking, luchtweginfecties en bronchitis. Was ik weer opgeknapt, naar school en na 2 dagen was ik alweer ziek. Onze huisarts zei toen al, je afweer is niet goed.
In mijn tienertijd altijd moe en veel keelklachten. Tig keren geprikt op pfeiffer, nooit vastgesteld. Regelmatig een stootkuur vitamine B en dan was ik even iets minder moe.
Toch werd nooit gevonden wat de oorzaak was. Tevens vaak last van mijn darmen. Op mijn 23e kreeg ik na een sessie als bloeddonor een oproep van de huisarts i.v.m. vet bloed. Bij de huisarts bleek dat ik een erfelijk te hoog triglyceridengehalte had. Hij adviseerde om af te vallen en veel te gaan bewegen. Ik ging flink sporten maar kreeg na een tijdje heftige ontstekingen, Antibioticakuur, niet sporten, weer aankomen en weer opnieuw beginnen. Toen was ook de eerste keer dat ik heel veel vocht vasthield in mijn benen/buik. Na een AB-kuur verdween dit ook weer.
Doorhobbelen…
Zo hobbelde ik door van de ene heftige bijzondere onbegrepen ontsteking naar de andere. Waaronder een regenboogvliesontsteking, borstontsteking (zonder borstvoeding te geven), botvliesontsteking en een ontsteking aan mijn hartklep. Dit naast de “normale “jaarlijkse” keelontsteking, oorontsteking en volle longen (de dokter zei hierover dat dit longontsteking was geweest, het is net hoe je het noemt 🙁 Voor de diagnose CVID is dit echter wel van belang.
Niemand kon me vertellen wat de oorzaak was.
Eczeem, vermoeidheid en koorts
Midden 2002 kreeg ik erg ‘eczeem’, dit escaleerde in 2007 en werd er foute cel activiteit vastgesteld. Alles werd uit de kast gehaald om de oorzaak te achterhalen. Uiteindelijk kwam hieruit dat ik een te laag IgG1 had en dat het eczeem een lymfeproliferatie was. Hiervoor werd ik verwezen naar een lymfologiecentrum. Hier bleek dat ik een lymfe afvloedstoornis heb, later bleek dat een deel van mensen met een afweerstoornis hier last van heeft.
Bij elk bezoek aangegeven dat ik zo moe was, verhoging had en me niet fit voelde. De arts vond dat ik niet moest zeuren. Koorts en vermoeidheid hoorde er niet bij en ik moest niet zo vaak een thermometer in mijn oor stoppen. Dat deed ik niet. Soms kon ik binnen een uur ziek worden.
Frustraties & verdriet…
Ondertussen was ik zo gefrustreerd dat ik op zoek ging naar oplossingen in het alternatieve circuit. Shiatsu, acupunctuur, Chinese geneeskunst en orthomoleculaire geneeskunde. Iedereen constateerde wel dat mijn lijf niet goed functioneerde en probeerde van alles. Alles hielp maar van korte duur en niemand kon me blijvend helpen. Mijn frustratie werd alleen maar groter. Ik kon steeds minder en moest steeds vaker afhaken bij sociale dingen naast mijn werk omdat ik te moe was.
In 2011 had ik weer eens een huidontsteking. De dermatoloog vertelde dat het niet vreemd was dat ik snel verhoging kreeg omdat ik een hypogammaglobulinemie heb. Hij adviseerde elke 4 weken een Penidural (AB) injectie i.v.m. een recidiverende wondroos in de lies. Hij vertelde dat dit ook zou helpen bij de verhoging wat voor mij voelt als koorts. Ik kreeg een verwijsbrief voor een infectioloog. Die oordeelde dat er inderdaad een hypogammaglobulinemie was gediagnosticeerd maar dat het niet erg genoeg was en dat hij niks ging doen. Ik moest me niet aanstellen, iedereen is wel eens moe.
Ik was zo verdrietig. Mijn hele omgeving zag dat het niet goed met me ging maar de specialisten vonden het niet zo erg en vonden dat ik niet moest zeuren.
Werk
Toen ik op mijn werk werd gevraagd om coördinator te worden moest ik 4 dagen gaan werken. Dit ging helemaal mis. Ik werd steeds vaker ziek en mijn belastbaarheid ging steeds verder achteruit. Terug naar drie dagen werken met elke keer dag ertussen zodat ik kon bijkomen. Dit ging redelijk met ondersteuning van de injecties.
Second opinion & erkenning
Toch ging het me steeds meer tegenstaan want naast de injecties slikte ik regelmatig ook nog kuren AB en na elke kuur standaard antischimmel medicatie. De injecties waren ook nog eens zeer pijnlijk en pas na 2 dagen voelde ik me iets fitter en na 3 weken kreeg ik weer verhoging.
Dit irriteerde me zo dat ik voor de zoveelste keer internet afspeurde en een artikel tegen kwam over leven met een afweerstoornis. Dat was mijn verhaal. Verder gegoogled en ik kwam bij de stichting voor afweerstoornissen terecht. Me aangemeld en na diverse mailtjes over en weer met de secretaris kreeg ik het advies voor een second opinion. Een week later kon ik al in Nijmegen terecht. Ik kon goed mijn verhaal doen en er werd niet gezegd u zeurt of u stelt zich aan. Er werd wel gezegd je voldoet niet helemaal aan het profiel maar het is wel gediagnosticeerd dus we gaan starten met een proef van een half jaar met immuunglobulinen i.v. Dan zien we daarna verder. Na 3 weken lag ik aan mijn eerste infuus. Ik heb bijna de hele sessie gehuild. Zo fijn om eindelijk gehoord te worden en zowel herkenning als erkenning te vinden in mijn verhaal. Ook was er veel boosheid waarom had niemand, echt naar me geluisterd, dan was niet alleen mij maar ook mijn gezin veel leed bespaard gebleven.
Zomer 2017
In de zomer van 2017 kreeg ik een heftige longontsteking met een astma aanval. Na die tijd kwam ik er niet meer bovenop en hobbelde ik van kuur naar kuur en tussendoor worstelde ik me de weken door. Met pijn op de borst, pijn met ademen, kortademig naar huisarts en van daaruit door naar Longarts. In overleg met huisarts besloten om naar Nijmegen te gaan, omdat longproblemen vaak aan CVID gerelateerd zijn. Longfunctietest was oké, longfoto liet schade zien en testen wezen astma en chronische hyperventilatie uit. Voorstel was een longrevalidatie traject.
Revalidatietraject
In deze periode melde ik me voor de 5e x ziek in 6 mnd en wilde ik naar bedrijfsarts. Mijn verhaal gedaan en verteld dat er revalidatietraject aan zat te komen. Hij stelde voor om thuis te blijven om eerst eens goed voor mezelf te zorgen, dat had ik te lang niet gedaan. Goed te herstellen en conditie op te doen om zo fit mogelijk het revalidatie traject in te gaan om daar zoveel mogelijk van te kunnen profiteren.
Het revalidatietraject was 10 weken intern in Nijmegen. Met behulp van longarts, longverpleegkundige, fysio, beweegtherapeut, maatschappelijk werk, psycholoog werkte ik aan mijn conditie, geestelijke gesteldheid en leerde ik accepteren dat ik chronisch ziek ben en hoe ik daar het beste mee kan omgaan. Ook leerde ik weer voelen, voelen deed ik niet, te vaak gehoord u zeurt, stelt zich aan, zit tussen de oren. Het doet zo’n pijn om dat te horen, dat het makkelijker is om signalen te negeren totdat niemand ze meer kan negeren want dan zeur je niet meer en wordt er gehandeld.
Blij met besluit…
Na het revalidatie traject weer gestart met werken op een rustigere werkplek met afgebakende taken. Uiteindelijk bleek na 6 mnd. werken dat ik toch opnieuw elke 8-9 weken weer een ontsteking had waarvoor ik AB nodig had en met elke ontsteking/ kuur had ik meer medicijnen nodig en meer hersteltijd nodig voor ik er weer bovenop was. Iedereen merkte dat ik mijn stinkende best deed maar dat het niet ging. De bedrijfsarts besloot daarom een afkeuringstraject te starten. Heftig maar toch stond ik er wel achter. Zowel mijn huisarts als de immunoloog gaven direct aan blij te zijn met dit besluit. Er is een IVA toegekend en ik kan nu anticiperen op het gevoel dat mijn lijf aangeeft.
Inmiddels bijna 2 jaar verder en nog maar 2 AB-kuren nodig gehad, geen onderhoudsantibiotica meer en periode tussen de infusen met immuunglobulinen is van 3 naar 4 weken gegaan.
Kortom, een lange weg maar ik heb een hond aangeschaft zodat ik er op uit kan en genoeg beweeg. Met gedoseerd bewegen en genoeg rust, kan ik nu eindelijk meer.