Weer een infectie…
Terugkomend van de huisarts gooi ik mijn tas in de hoek. Helaas heb ik het wegwerpservies al letterlijk weg geworpen. Bovendien: zoals mijn dag vandaag verloopt, stuitert het waarschijnlijk terug in mijn gezicht en kan ik terug naar de huisarts om de snee die dat veroorzaakt te hechten. Zucht.
Ik baal. De zoveelste discussie over mijn veelvuldige en veelsoortige ziekteklachten en mijn veelvuldige antibiotica-gebruik. Klopt. Om dat te constateren, hoef je geen arts te zijn. ‘Ik weet helemaal niet of jij wel een infectie hebt’. Maar goed dat ik heb opgelet bij de cursus ‘zaniken, zeiken & soebatten’ (de cursus onderhandelen). ‘Dan verwijs je me door naar de KNO-arts voor een nasascopie. Of je neemt een kweek’. Nee, dat hoefde niet. Toch de gewenste kuur. Het kastje met hangslot. Ik bel vervolgens zelf met KNO. Omdat mijn eigen KNO-arts tijdelijk afwezig blijkt te zijn, moet ik een verwijzing via de huisarts hebben. De muur. Nou ja, ik moet binnenkort toch naar de longarts. Die verwijst me wel door. De deur. Weer een antibioticakuur verder zit ik bij KNO. De vervangende KNO-arts ziet geen bijzonderheden en op mijn voorstel om te kijken of ik nog voldoende antistoffen tegen bepaalde bacteriën heb, gaat hij niet in. Dat kent hij niet. Huh? Het is al twee keer eerder gedaan en het hielp altijd wel een half jaartje. Een andere muur. En nog een infectie. Weer discussie met de huisarts. ‘Het is wel erg veel’. Ja, inderdaad. Ander kastje. Sleutel toch gevonden. Van mijn zus verneem ik dat mijn eigen KNO-arts eerder dan verwacht weer aan het werk is. Ik bel met het secretariaat. Ik heb geluk. De dame die opneemt, weet wie ik ben en regelt een belafspraak. Gelukkig, een deur. Hij vraagt ook de door mij gewenste onderzoeken aan. Vol vertrouwen hang ik op. Morgen prikken, een maandje wachten, dan vaccinatie en nog een maandje wachten en dan is het probleem weer een paar maanden opgelost. Licht! Wie dan leeft, wie dan zorgt.
Toch maar weer naar de arts.
Vervolgens toch weer voor een andersoortige infectie weer naar de huisarts. Dit keer bijna zonder discussie. Het medicijnkastje. Gefrustreerd wend ik mij tot dr. Google. Eigenlijk doe ik dat liever niet. Om twee redenen. Ik heb een ander vak dan arts. Nog belangrijker: op internet is veel informatie te vinden, maar niet alles is even betrouwbaar. Ook kun je op basis van de volkomen juiste informatie toch volkomen verkeerde conclusies trekken. Anderzijds: ik heb op basis van zoeken in de medische bibliotheek (pre-internet tijdperk) en op internet al heel vaak mijn eigen, juiste diagnoses gesteld. En na uren en uren op internet te hebben door gebracht, heb ik een vermoeden wat ik mankeer. Gesteund hierdoor vraag ik een internet-consult aan bij een specialist. Die bevestigt mijn vermoeden. Omdat ik voor iets geheel anders weer naar de huisarts moet, besluit ik dit punt aan te kaarten. ‘Ja, daar dacht ik zelf ook al aan; laten we dat maar onderzoeken’. Ja hoor. Maar, niet zeuren: een deur. Dan komen mijn uitslagen binnen en tot mijn teleurstelling zegt de KNO-arts ‘dat de vaccinatie veel langer zou moeten werken dan dat het bij mij doet en dat hij dit niet zo wil oplappen’. Ook hij verwijst me door. Nog een deur.
Eindelijk: behandeling
De nieuwe arts geeft aan dat ze nader bloedonderzoek gaat doen en dat de kans aanwezig is dat ze daarna aanvullend onderzoek moet doen. Geen quick-fix dus. Helaas. Nadat de eerste uitslagen binnen zijn, belt ze op. Ze heeft overlegd met een collega en verwijst me naar hem door voor behandeling. Ik loop door de gang naar de volgende deur. Die blijkt op slot te zitten, want in de door haar voorgestelde behandeling, ziet hij geen heil. Wel weer meer onderzoek. Wat weer diffuse resultaten oplevert volgens hem. Volgens mij valt dat hard mee. Maar hee, was ik niet de ster bij de cursus ‘zaniken, zeiken en soebatten’? Ik hou vol. Ik stel vragen waarop hij de antwoorden schuldig moet blijven, weerleg een deel van zijn conclusies en bestrijdt aannames. Onderhandelingen op mijn werk kosten me minder moeite. Het spreekuur loopt door mij nog meer uit. Hij staat inmiddels al een tijdje. Ik blijf rustig zitten. Hij gaat ook maar weer zitten. Dan gaat hij over op statistiek. ‘Die kans is wel heel erg klein mevrouw’. ‘Moet ik nu als jurist de basisbeginselen van statistiek uitleggen?’, antwoord ik. Hij schiet in de lach. ‘Mevrouw u bent fiscalist en ik mag hopen dat fiscalisten wel kunnen rekenen’. En gaat alsnog akkoord. Sesam, open u! En inderdaad met de immunoglobuline heb ik een stuk minder infecties. Ik word ook weer meer mezelf.
Nog een ronde met nieuwe kansen…
Maar al vrij snel, stelt hij voor om de dosis te verlagen en vervolgens te stoppen. Sesam, sluit u. De medicijnkast gaat weer dicht. Onder het motto ‘meten is weten’, laat ik de boel maar in de soep lopen. Niet de energie om de discussie te voeren. Er zijn op dat moment urgentere zaken.
Toch voel ik me een draaideurcrimineel.
Drie antibioticakuren verder, start ik de discussie om de dosering terug te brengen naar de oorspronkelijke dosering. Morrend gaat hij akkoord. Vrijwel gelijktijdig lees ik bij de bedrijfsarts de informatie die hij op mijn verzoek naar hem heeft gestuurd. Ik flap eruit: ‘ok, ik moet op zoek naar een andere arts’. Dit bevestigd alles wat ik al dacht. Geen duidelijk beeld waar het bij mij om gaat. Overgestapt, gaat er een wereld voor me open. Helemaal niet zo’n diffuus beeld. Een diagnose met een extraatje (met veel kenmerken van maar voldoet niet steeds aan alle criteria op dat moment), een behandeling waarbij niet alleen in richtlijnen wordt gedacht, maar in oplossingen en hulp op het moment dat ik daar om vraag. Nog steeds is er bijna ‘altijd wat’, maar ik mag nu patiënt zijn en dan ook zeggen wat ik zelf voel en denk en daar is mijn leven echt leuker van geworden. Scheelt een boel stress en energie.