Digitale paraplu archief

Op vrijdag 4 april, terwijl de zon heerlijk scheen, dook ik me onder in de herziening van de nationale strategie zeldzame aandoeningen tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Gelukkig niet in mijn eentje, maar met meer dan 200 deelnemers uit allerlei...

Door: Sterre Wij zijn voor het allereerst bij de SAS-Familiedag geweest. In dit stukje tekst ga ik iets meer vertellen over deze bijzondere en leuke dag. Voor ons was het even rijden, maar de autorit was gelukkig goed gegaan. De familiedag was bij een boerderij. Bij...

Door: Sadaf De SAS-Familiedag op 12 april was een groot succes! Het thema dit jaar was 'Zie het onzichtbare', wat perfect aansloot bij de diverse activiteiten en presentaties. Dit jaar bezocht ik de presentatie van dr. Esther van Leeuwen, waarin ze heeft uitgelegd hoe...

Door: Milou Hoi! Ik ben Milou en ik ga jullie vertellen over het kinderprogramma bij de SAS-Familiedag. Aan het begin moesten we verzamelen bij Roy (de leider voor de kinderen). Hij bracht ons naar een schuurtje waar we een klomp mochten beschilderen. En toen moest je...

Door: Janet De tijd gaat, in mijn ogen, snel … Er wordt veel onderzoek gedaan in het (immunologisch) wetenschapsveld. Ik hoor/lees op zoveel niveaus vooruitgang en wat een verschrikking dat er bezuinigingen zijn doorgevoerd! Het blijft voor ons als...

Op 14 mei was de Stichting voor Afweerstoornissen aanwezig bij een bijzonder en inspirerend PID-forum van IPOPI in Brussel. Thema van de dag: de toekomst van onderzoek – met patiënten als gelijkwaardige partners. Een boodschap waar wij volledig achter staan!Het mooie...

Het SAS-jeugdweekend werd dit jaar gehouden in Amerongen. Op vrijdagavond ontmoetten we elkaar, hebben we bordspellen gespeeld en een film gekeken. Zaterdag zijn we rustig van start gegaan met spelletjes, en daarna hebben we ons uitgeleefd met minigolf, het was echt...

Door: Nanneke Terwijl ik dit schrijf zit de sfeer er lekker in. Vannacht veel hoestend wakker geweest omdat m’n hoofd helemaal dicht zat en er pus uit m’n oog droop. Dat is op zich allemaal nog normaal, maar omdat ik gisteren ook weer een nieuwe kale plek bespeurde na...

Door: Lieke We zijn dit jaar voor het eerst naar de SAS-Familiedag geweest. Wat een leuke, gezellige dag was dit! Ook om iedereen eens in het ‘echt’ te ontmoeten in plaats van via de mail of WhatsApp was fijn. Er was goed weer deze dag, een mooi programma was in...

Illustratie is handgemaakt door Just-Ien, geïnspireerd door Paperfuel Door: Just-Ien Hoe een makkelijke vraag een lastige vraag blijkt: “Hoe gaat het met je?” Een vraag die dubbel voelt. Enerzijds fijn als iemand het vraagt, anderzijds ga ik de laatste tijd niet zo...

Door: Anke Kruiswijk  I’m alive! Mijn playlist en boeken keuzes zijn aanzienlijk anders dan vorig jaar. Het gaat echt stukken beter. Natuurlijk: er zijn nog genoeg uitdagingen….. Inmiddels alweer enige tijd geleden voor onderzoek geweest of die gegroeide, slecht...

Door: Nanneke “Patiënt: een zieke die onder behandeling is”. Dit is de definitie van het woord ‘patiënt’ wanneer je de Dikke van Dale openslaat. Je bent ‘een zieke’; jouw aandoening definieert jou als persoon. Wat nou als je een chronische patiënt bent? Wat nou als je...

Door: Joep Ottenheijm  Dit studiejaar heb ik mij voor de derde keer aangemeld voor het BYOP-project van de Radboud Universiteit. Deze keer ben ik gekoppeld aan studente Michelle van der Heijden. De reden dat ik mezelf weer heb aangemeld is, dat ik hoop dat door mijn...

Anke Kruiswijk.  Als start van de Europese vaccinatieweek organiseert de Nederlandse Immunisatie Stichting de bijeenkomst ‘Vooruit met vaccineren’. De Stichting voor Afweerstoornissen is een coalitiepartner van de Immunisatie Stichting. Bijgaand de belangrijkste...