Stichting voor Afweerstoornissen

SAS-Familiedag 2020

November  SAS-Jubileummaand

Door COVID-19 is de wereld om ons heen veranderd. Samen hebben we ernaar uitgekeken om elkaar weer fysiek te kunnen ontmoeten op onze SAS-Familiedag. Helaas kan dat nu niet.
Juist in deze tijd vinden we het belangrijk om met elkaar in contact te blijven. Daarom nodigen we alle SAS-leden van harte uit voor onze digitale SAS-Familiedag op 14 november 2020. Anders dan anders maar met een actueel en gevarieerd programma voor jong en oud.

Kinder activiteit
Voor kinderen van 4 – 12 jaar hebben we een leuk knutselpakket samengesteld. Wellicht een leuke afleiding zodat u ongestoord deel kunt nemen. Wilt u dit pakket ontvangen? Stuur dan een email naar:
sasdag2020@stichtingvoorafweerstoornissen.nl    met de naam en leeftijd van uw kind en met als onderwerp ‘kind’.

Jeugd activiteit

Voor jongeren van 12 – 17 jaar en 18 – 35 jaar zijn er 2 online game uurtjes van 10.00 – 12.00 en van 14.00 -16.00 uur. 

Aanmelden via: sasdag2020@stichtingvoorafweerstoornissen.nl  met als onderwerp ‘Gametime’.

Aanmelden voor de workshops, kinder- en jeugdactiviteiten op 14 november kan                                                  tot 10 november

PROGRAMMA 14 NOVEMBER 2020

09:30 – 10:00                                                                                                              Plenaire opening SAS-Familiedag                  door: bestuur SAS
10:00 – 10:40                                                                                                              Sociale & psychologische impact COVID-19  door: Dr. Virgil Dalm 
10:45 – 11:25                                                                                                              Overdracht COVID-19 en RIVM-adviezen       door: Dr. Hetty Jolink 
11:30 – 12:10                                                                                                              PID & AB-allergie, prikangst en zelfmanagement  door: Drs.Judith                                                                                    Potjewijd & Suzanne Bazen
Pauze
13:15 – 13:55                                                                                                          COVID-19 en school                                 door: Dr. Joris van Montfrans 
14:00 – 14:40                                                                                                Zorgverzekeringen en chronisch ziek  door: Bas Knopperts 
14:45 – 15:25                                                                                                      Gentherapie                                               door: Dr. Arjan Lankester 
Pauze
15:40 – 16:20                                                                                                          COVID-19 en kinderen                             door: Dr. Emmeline Buddingh 
16:25 – 17.05                                                                                                          COVID-19 lopende vaccinatie studies  door: Dr. Godelieve de Bree 
17:10 – 17:30                                                                                                         Afsluiting door het bestuur

Wilt u zich opgeven voor de workshops? Meldt u aan via: 
SASdag2020@stichtingvoorafweerstoornissen.nl met als onderwerp SAS-dag 2020.

Alle genoemde activiteiten zijn exclusief voor SAS leden, kosteloos en aanmelden is verplicht!

 

SAS Jubileum dag uitnodiging 2020

SAS-Jubileum Webinar 

11 november 2020

Professor dr. Jaap van Dissel en

Professor dr. Taco Kuipers

Thema: COVID-19

Aanmelden kan tot 6 november via: sasdag2020@stichtingvoorafweerstoornissen.nl met als onderwerp ‘Dissel’

SASdag uitn 2020-10-20 om 12.28.09
Heel PID bakt

 

HEEL PID BAKT

Het succes van ‘heel PID Bakt’ tijdens onze WPIW weken eerder dit jaar, heeft ervoor gezorgd dat we zaterdag 28 november 10.30 uur weer een feestelijke bakworkshop gaan organiseren. Heeft u zin om mee te doen?                  Aanmelden kan tot 21 november. Hierna zullen wij u de benodigheden en inloggegevens sturen. 

Aanmelden via: sasdag2020@stichtingvoorafweerstoornssen.nl met als onderwerp ‘Pid bakt’.

SAS - WPIW weken

SAS vlog van Godelieve de Bree van het Amsterdam UMC

Al eens gedacht hoe er een werkdag uitziet van een immunoloog? Godelieve de Bree van het Amsterdams MC neemt ons een dagje mee in haar vlog al specialist immunoloog.

SAS vlog Klinisch specialist thuisservice Immunglobuline Janneke Zwiers

Janneke Zwiers legt uit wat er zoal op een dag gebeurt als klinische specialist thuisservice. Infusen juist in de COVID-19 tijd waarin ziekenhuis bezoek beperkt is.

SAS vlog Dr. Judith Potjewijt en verpleegkundig specialist Suzanne Bazen van het Maastricht UMC

Kinderarts immunoloog Judith Potjewijt en verpleegkundig specialist Suzanne Bazen Specialisten die ons in hun vlog meenemen en vertellen over hun positie in de wereld van Primaire Immuunstoornissen.

SAS vlog dr. Joris van Montfrans, specialistisch centrum voor afweerstoornissen

Deze vlog geeft antwoord op de vraag of er ook super specialistische ziekenhuizen komen voor afweerstoornissen.

SAS vlog Maartje Blom is arts-onderzoeker bij het LUMC ‘Geef XLA geen tijd’

Maartje Blom is arts-onderzoeker bij het LUMC. Daarnaast is zij ook werkzaam bij het RIVM. Zij vertelt in deze vlog meer over een toekomstig onderzoek over XLA, genaamd ‘Geef XLA geen tijd’. In dit onderzoek wordt gekeken of de vroege opsporing van XLA door middel van een hielprikscreening tot betere uitkomsten kan leiden voor patiënten met XLA.

SAS vlog dr. Virgil Dalm Hoe werken antistoffen tegen het Coronavirus bij patiënten met CVID

Internist klinisch Immunoloog Virgil Dalm, Erasmus Rotterdam, lid van de Medische Adviesraad van de Stichting voor afweerstoornissen, beantwoord vragen die ingestuurd zijn door onze leden. ‘Hoe zit het nu met de vorming van de antistoffen tegen het Coronavirus bij patiënten met CVID. Hoe kunnen wij weten of we het corona virus hebben doorgemaakt en wanneer zitten de antistoffen in de immunoglobuline preparaten die we nu toegediend krijgen?’

SAS vlog Kinderarts Joris van Montfrans vertelt over Stamceltransplantatie

In deze vlog geeft dr. Joris van Montfrans antwoord op de vraag of een stamceltransplantatie een goede behandeling is bij patiënten met een afweerstoornis.

SAS vlog Joris van Montfrans werkend in UMCU, geeft uitleg over vaccinatie tegen het Corona virus

Wat gaat het coronavirus betekenen op de lange termijn voor mensen met een afweerstoornis? Zijn er vaccinaties te verwachten tegen het corona virus? Dit zijn de vragen die Joris van Montfrans beantwoordt in deze vlog.

SAS vlog Joris van Montfrans, kinderimmunoloog in het UMC Utrecht vermoeidheid

Joris van Montfrans, kinderimmunoloog in het UMC Utrecht en secretaris van de WID (werkgroep immnuundeficiënties), antwoord op de vraag of er nog onderzoek gedaan wordt naar vermoeidheidsklachten bij patiënten met een afweerstoornis.

SAS vlog Dr. Joris van Montfrans en behandelprotocol GLiLD

Deze vlog staat in het teken van GLILD en gaat dieper in op een aantal vragen die gesteld zijn door onze SAS leden. In de vlog wordt meer duidelijkheid gegeven over de volgende thema’s die spelen bij patiënten met GLILD: een eventueel behandelprotocol, de prognose en de mogelijke effecten van beweging op GLILD.

SAS vlog Kinderimmunoloog Joris van Montfrans, Corona regels bij afweerstoornissen

Kinderimmunoloog Joris van Montfrans, secretaris van de WID (werkgroep Immuundeficienties) beantwoordt dit keer de actuele vragen over Coronaregels. ‘Moeten patiënten met een afweerstoornis extra maatregelen nemen, bovenop de maatregelen van het RIVM, en zo ja welke? Hoe kunnen CVID-patiënten voorzorgsmaatregelen nemen als hun pubers weer naar de middelbare school gaan?’

SAS vlog dr. Joris van Montfrans behandelopties voor chronische Haemophilus influenza bij CVID

Joris van Montfrans is in het UMC Utrecht werkzaam als kinderimmunoloog. De afgelopen dagen heeft hij door middel van vlogs al veel antwoord gegeven op vragen van onze SAS leden. In deze vlog gaat hij dieper in op de vraag of er al goede behandelopties zijn voor een chronische Haemophilus influenza infectie bij CVID.

Webinair 1a Dr. Godelieve de Bree Overzicht verschillende studies beloop en behandeling van Covid-19

Dr. G. de Bree, Internist infectioloog en klinisch immunoloog in het Amsterdams MC, geeft een overzicht van verschillende studies met wat er tot nu toe bekend is over het risico, het beloop en behandeling van Covid-19.

Webinair 1b. Prof. dr. Hans Zaaijer Status van COVID 19 antistoffen in immunoglobuline preparaten

Dr. H. Zaaijer, Bloedoverdraagbare Infecties bij Sanquin & Klinisch Viroloog in het Amsterdams MC, vertelt over de status van COVID-19 antistoffen in immunoglobuline preparaten, het plasma niveau in Nederland en de immunoglobuline voorraad.

Webinair 3a. Dr. Joris van Montfrans ‘PIMS’,ontstekingsziekte syndroom bij kinderen tijdens COVID-19

Dr. J.M. van Montfrans (kinderimmunoloog in het Utrecht UMC) gaat dieper in op het ontstekingsziekte syndroom bij kinderen tijdens COVID-19.

Webinair 3b. Maartje Blom ‘Geef XLA geen tijd’ vroege opsporing van XLA dmv. hielprikscreening

M. Blom is arts-onderzoeker bij het Leids UMC en daarnaast ook werkzaam bij het RIVM. Haar presentatie gaat over over een toekomstig onderzoek naar XLA, genaamd ‘Geef XLA geen tijd’. In dit onderzoek wordt gekeken of de vroege opsporing van XLA door middel van een hielprikscreening tot betere uitkomsten kan leiden voor patiënten met XLA.