Als Stichting voor Afweerstoornissen zijn we er voor onze leden!
Een informatief platform voor nieuwe patiënten, familie, vrienden, kennissen, werkgevers,
leerkrachten. Voor Iedereen die in aanraking komt met een afweerstoornis wil onze stichting er zijn! Wij denken mee en dragen bij aan (internationaal) onderzoek, werken nauw
samen met IPOPI, Internationaal Patiënten Organisatie Primare Immuundeficiënties.
Je kunt bij ons terecht voor vragen, informatie en lotgenoot contact. Op deze website vind je
meer informatie over onze ziektebeelden, de activiteiten van de SAS en houden we je op de
hoogte van het laatste nieuws.
Stichting voor Afweerstoornissen in een oogopslag
Omgaan met de uitdagingen van mensen met een afweerstoornis en hun naasten van vandaag de dag vereist tomeloze inzet van enthousiaste vrijwilligers. Die ieder met verschillende perspectieven de afweerstoornissen de juiste aandacht bieden en graag samen te werken voor een betere toekomst. Stichting voor afweerstoornissen is voortgekomen uit de behoefte aan ervaringen, kennis te delen en daar waar nodig te verbeteren.
Een streven om deze gemeenschap te ondersteunen en een verlangen om woorden om te zetten in daden. We zijn als stichting opgericht in 1985 en gedreven door vooruitstrevende ideeën, gepaste acties en met goede ondersteuning vanuit de WID (werkgroep Immuundeficienties) en de MAR (medischadviesraad).
Neem contact met ons op voor meer informatie en om mee te doen. Een lidmaatschap is onmisbaar voor iedereen die te maken heeft met een Afweerstoornis. Samen kunnen we het verschil blijven maken.
Doelstelling
‘Wat we als Stichting voor Afweerstoornissen, ‘SAS’, willen bereiken is ons verbinden om samen meer zichtbaar te zijn. Door ons samen zichtbaar te maken en daar waar nodig een vuist te maken, komen we op voor een juiste behandeling, tijdige diagnose, onderzoek en verbeteringen van kwaliteit van leven’.
Wat kan de SAS voor jou betekenen?
- De plek waar je ervaringen in het leven met een afweerstoornis kunt delen met mensen die aan een half woord genoeg hebben.
- Bron van betrouwbare informatie: deze website, folders, brochures en boeken, ledenblad de Paraplu, awareness campagne ‘Altijdziek.nl’.
- Je belangenbehartiger. De zorg voor afweerstoornissen is in Nederland goed geregeld, maar dat is niet vanzelfsprekend, daar zijn we erg zuinig op en werken samen met specialisten en onderzoekers.
- De SAS is alert op medische ontwikkelingen en veranderingen in het zorgstelsel. Springt zo nodig in de bres bij overheid, farmaceut, verzekeraar of behandelcentrum.
- De SAS werkt samen met de nationale en internationale organisaties op gebied van afweerstoornissen en zeldzame ziektes.
Bestuur SAS
De gezichten van onze organisatie. Onze bestuursleden hebben allemaal verschillende achtergronden en ervaringen; zij vormen de ruggengraat van Stichting voor Afweerstoornissen. Verschillende ideeën en creativiteit dragen bij aan het SAS-succes, dus blijven we continu groeien en ontwikkelen.
ALTIJDZIEK.NL Awareness campagne voor afweerstoornissen
Bij Stichting voor Afweerstoornissen werken we samen om welzijn van mensen met een afweerstoornissen te bevorderen. Een afweerstoornis is een zeldzame ziekte, waardoor het vaak een niet of nauwelijks herkend wordt door eerstelijns zorg (huisartsen). Vaak hebben mensen een lange voor dat er een juiste diagnose gesteld wordt. We willen daardoor meer bekendheid creëren. Deze Awareness campagne is opgezet in 2010 in samenwerking met onze specialisten. Onze programma’s en activiteiten zijn erop gericht om mensen en eerstelijnszorg bewust te maken van afweerstoornissen. Lees meer over de impact die we hebben en doe met ons mee om positieve verandering teweeg te brengen.