Stichting voor Afweerstoornissen
Verbinden, beleven en delen.
Afweerstoornis; Wat is dat eigenlijk?
Wanneer je afweersysteem niet goed werkt, word je sneller, vaker en heftiger ziek. Er zijn veel verschillende afweerstoornissen, de klachten zijn vaak wel vergelijkbaar. Denk aan koorts, vermoeidheid, vaker infecties en ontstekingen.
PID-Expert Programma
Ontdek ons nieuwe PID-Expert Programma, dat het bewustzijn rondom afweerstoornissen vergroot. PID-Experts delen hun persoonlijke verhalen om begrip te kweken bij zorgverleners, beleidsmakers en het publiek.
Nieuws van SAS
Patientendag 1 maart
Naar aanleiding van zeldzameziektendag op 28 februari , organiseren de Stichting voor Afweerstoornissen en het LUMC op zaterdag 1 maart 2025 een patiëntendag over Stamceltherapie als genezende behandeling voor aangeboren afweerziekten Programma 10:30 inloop met koffie/thee11:00 uitleg over...
Wijziging bestuur Stichting voor Afweerstoornissen
Middels dit bericht willen we je op de hoogte brengen van het vertrek van voorzitter José Verstegen van de Stichting voor Afweerstoornissen. Het bestuur vindt het jammer dat José dit besluit genomen heeft, zij heeft heel veel betekend voor de Stichting voor Afweerstoornissen. José heeft zich ruim...
Werving gestart: Gentherapie voor RAG1-SCID (Recomb Consortium)
Het RECOMB-consortium, opgericht in 2018 en gefinancierd door het Horizon 2020-programma van de EU, heeft als doel innovatieve gentherapie te bieden aan pasgeborenen en baby’s met RAG1-SCID, een van de meest voorkomende vormen van ernstige gecombineerde immunodeficiëntie (SCID). In de klinische...
Het vaccinatiesysteem in Nederland loopt vast: tijd voor verandering!
Uit recente onderzoeken blijkt dat het huidige vaccinatiesysteem in Nederland ernstig tekortschiet. Waar landen zoals Engeland positieve adviezen van hun Gezondheidsraad snel implementeren, ontbreekt in Nederland structureel budget en daadkracht. Dit terwijl de GGD’en volgens een uitvoeringstoets...
Nieuwe animatievideo’s: Wat is een afweerstoornis en welke behandelmethodes zijn er mogelijk?
Op initiatief van de LW-VID en in samenwerking met de SAS, Takeda, CSL en Prothya zijn er informatieve animatievideo’s ontwikkeld om patiënten, zorgverleners en geïnteresseerden inzicht te geven in afweerstoornissen en de behandelmethoden met gammaglobuline. Deze video’s zijn een waardevolle bron...
Stichting voor Afweerstoornissen introduceert het PID-Expert Programma!
We zijn trots om ons nieuwe PID-Expert Programma te introduceren! Dit programma heeft als doel het bewustzijn over afweerstoornissen aanzienlijk te vergroten. De PID-Expert wil duidelijk maken dat een afweerstoornis veel meer omvat dan alleen een medische diagnose: een chronische ziekte blijft een...
SAS de Podcast
Dag van de mantelzorg, Janine in gesprek met Marion van der Reijden, over mantelzorg
Speciaal voor de Dag van de mantelzorg op 10 november, gaat Janine in deze aflevering in gesprek met Marion, zij is mantelzorgmakelaar bij Mare mantelzorg uit Apeldoorn.
SAS, Wie zijn wij?
Wij bieden een platform voor patiënten & hun naasten. Hier kun je kennis halen, maar ook lezen over en leren van lotgenoten. Wanneer je lid bent, kun je deelnemen aan onze activiteiten. Dé kans om lotgenoten te ontmoeten. Gezellig en leerzaam!
“Ik was heel blij dat ik eindelijk wist wat er met mij aan de hand was!”
Lees de verhalen van lotgenoten!
Floral Rebel
Doneer lege immunoglobulinen-flesjes voor duurzaam recyclen.