Stichting voor Afweerstoornissen
Verbinden, beleven en delen.
Afweerstoornis; Wat is dat eigenlijk?
Wanneer je afweersysteem niet goed werkt, word je sneller, vaker en heftiger ziek. Er zijn veel verschillende afweerstoornissen, de klachten zijn vaak wel vergelijkbaar. Denk aan koorts, vermoeidheid, vaker infecties en ontstekingen.
SAS de Podcast
Vrienden van de SAS: Yannick in gesprek met Charlotte Poot en Nicole Donkel van Hospital Hero. Wat maakt de Hospital Hero app zo bijzonder?
Nieuws van SAS
Ladiesday 2023
SAS Ladiesday is in 2022 voor het eerst landelijk gegaan, en dat smaakt naar meer! Daarom dit jaar wederom 4 Ladies Days tegelijkertijd verspreid over het land! Wil je graag in contact komen met andere vrouwen? Ben je zelf patiënt, moeder, oma of partner van een patiënt? Je bent van harte welkom....
Het PID-event – zaterdag 23 september 2023
Het PID-event 2023 Op zaterdag 23 september organiseert de Stichting voor Afweerstoornissen het PID-event. Een event dat je niet wilt missen! Speciaal voor PID-patiënten van 12 jaar en ouder en hun naasten is er in samenwerking met artsen en verpleegkundigen een interessant programma samengesteld....
IPOPI-statement 2023
Wereldwijd zijn er grote verschillen in erkenning en ondersteuning van patiënten met primaire immuundeficiënties (PID's). Volwassen PID-patiënten komen vaak niet in aanmerking voor ondersteuning bij een handicap, zelfs niet wanneer ze een ernstige (soms niet-zichtbare) beperking hebben. IPOPI...
Update: Zorgen MUMC+ bij de immunologie
28 juli 2023 Reactie ontvangen De SAS heeft schriftelijk reactie ontvangen van de Raad van Bestuur van het MUMC+, naar aanleiding van de tweede brief die de SAS gestuurd heeft. In de brief laat de Raad van Bestuur weten dat er een interimmanager aangesteld heeft en dat de werkzaamheden langzaam...
Gammagard terugroepactie
Via ons contactpersoon bij Takeda Nederland, de producent van Gammagard, hebben we het nieuws vernomen dat er een batch Gammagard is teruggeroepen. De terugroepactie wordt uitgevoerd door de (ziekenhuis)apothekers. Alle patiënten die geïnformeerd moeten worden, worden (of zijn al) geïnformeerd...
CDG Nieuws
Lees meer informatie over CDG.
Alles over World Primary Immuundeficiency Week, WPIW 2023
We houden je hier op de hoogte van de WPIW 2023.
Bekijk video “Hoe lang duurt het om een plasmageneesmiddel te maken?”
De productie van plasmageneesmiddelen is een langdurig proces. In deze video laten we de stappen in dit proces zien.
Bekijk video “Hoeveel gram immunoglobulinen wordt er ongeveer uit 1 liter plasma gehaald?”
Plasmageneesmiddelen moeten voldoen nationale en europese veilghiedseisen.In deze video laten we zien welk veiligheidssysteem er wordt gebruikt tijdens het productieproces.
Bekijk video “Hoeveel plasmadonaties zijn er gemiddeld nodig om een PID-patiënt gedurende een jaar te behandelen?”
Het gedoneerde bloedplasma kan niet blindelings gebruikt worden om geneesmiddelen te maken. In deze video brengen we het screeningsproces bij bloeddonaties in beeld.
Bekijk video “Van donor tot plasmageneesmiddel – Bloedplasmacollectie”
Plasmageneesmiddelen worden gemaakt uit gedoneerd bloedplasma. In deze video laten we zien hoe er uit gedoneerd bloedplasma verschillende plasmageneesmiddelen gemaakt kunnen worden. https://youtu.be/1XnuG-cJT4E
SAS-WPIW 2023 programma
Za 22/4 SAS-familiedag Na een intensieve voorbereiding is zaterdag 22 april 2023 in Nederland de kick-off van de World Primary Immuundeficiency Week, WPIW 2023. De SAS start met een fantastische familie-en informatiedag in Kamerik. Tijdens de openingssessie waarin een zeer gevarieerd programma...
SAS, Wie zijn wij?
Wij bieden een platform voor patiënten & hun naasten. Hier kun je kennis halen, maar ook lezen over en leren van lotgenoten. Wanneer je lid bent, kun je deelnemen aan onze activiteiten. Dé kans om lotgenoten te ontmoeten. Gezellig en leerzaam!
“Ik was heel blij dat ik eindelijk wist wat er met mij aan de hand was!”
Lees de verhalen van lotgenoten!
Floral Rebel
Doneer lege immunoglobulinen-flesjes voor duurzaam recyclen.