Activiteitenplan 2016

Stichting voor AfweerStoornissen: Activiteitenplan 2016        
Lotgenotencontact        
activiteit 1 SAS-ledendag        
doel en belang Ontmoeten van (ouders van) patiënten, informatie verstrekking        
frequentie 2x per jaar (april en november)        
aantal deelnemers tussen de 40 en de 75 personen        
extra info  De SAS-ledendagen worden gehouden bij Sanquin in Amsterdam. Sanquin rekent geen zaalhuur en verzorgt de catering (=sponsoring in natura)        
           
gekoppeld aan SAS-ledendag: Ontmoeting tussen jonge patienten en broertjes en zusjes        
doel en belang Jonge patiënten bezoeken niet of nauwelijks de patiëntenbijeenkomsten, veelal omdat ze er niet voor voelen om naar lezingen te komen luisteren. Toch is het belangrijk de jongeren te bereiken om:        
  1. Jongeren belangstelling laten krijgen voor activiteiten van de patiëntenorganisatie, omdat deze groep "later" de fakkel zal moeten overnemen        
  2. Jonge patiënten uit hun "isolement" te halen en in contact te brengen met lotgenoten        
           
activiteit 2 Kaartje/aardigheidje voor jarige leden, leden die verhuizen en/of kinderen krijgen, of bij overlijden        
doel en belang Door deze persoonlijke aandacht proberen we een binding met onze organisatie te laten groeien. Omdat we een relatief kleine groep zijn, kunnen we deze persoonlijke aandacht geven        
frequentie geboorteknuffel wisselend per jaar        
  overlijden wisselend per jaar        
  verhuizing wisselend per jaar        
           
activiteit 3 Outdoorweekend jongeren en jongvolwassenen        
doel en belang Jongeren kennis laten maken met elkaar en met de patientenorganisatie.        
  In een ongedwongen en gemoedelijke sfeer lotgenotencontact tot stand brengen en de deelnemers laten ervaren dat je met een afweerstoornis nog heel wat kunt.        
frequentie 1x per jaar         
  De deelnemers betalen voor het weekend een eigen bijdrage van € 25,00        
           
activiteit 4 Forum        
doel en belang Patiënten (ouders van patiënten) voelen zich vaak niet begrepen door de omgeving. Ze krijgen  van behandelaren vaak te horen dat ze een van de weinigen zijn met hun ziekte. Geconfronteerd worden met een chronische ziekte roept vragen op over behandeling, toekomstmogelijkheden, problemen met onderwijs, erfelijkheid, etc. Door het forum lezen/ horen ze ervaringen van andere patiënten en bemerken ze dat ze helemaal niet zo uitzonderlijk zijn als hun behandelaar wel beweert.        
frequentie n.v.t.        
           
Informatie          
activiteit 1 Paraplu (ledenmagazine)        
doel en belang Leden op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen. Regelmatig iets van de organisatie laten horen, verhoogt het betrokkenheidsgevoel en geeft aan de leden het gevoel dat de organisatie ook iets doet.        
frequentie 4x per jaar        
oplage 375        
           
activiteit 2 Uitgeven van informatiebrochures (en versturen aan patiënten, behandelaren, infobalies in ziekenhuizen, scholen)        
doel en belang Patiënten en behandelaren op de hoogte brengen/houden van relevante informatie over de ziektebeelden die wij vertegenwoordigen        
           
activiteit 3 Website        
doel en belang Patiënten, behandelaren, geïnteresseerden op de hoogte brengen/houden van relevante informatie over de ziektebeelden die wij vertegenwoordigen, leden (en belangstellenden) informeren over activiteiten        
extra info De SAS heeft twee websites:         
  1. Stichtingvoorafweerstoonissen.nl : dit is website van onze organisatie.        
  2. afweerstoornissen.nl: met algemene informatie over afweerstoornissen.         
  Ook die stoornissen die niet onder de paraplu van de SAS vallen, omdat er toch vaak informatie over deze stoornissen gevraagd wordt.        
activiteit 4 Awareness campagne Altijd Ziek        
doel en belang Afweerstoornissen zijn niet erg bekend bij huisartsen en het brede publiek Met de campagne willen we daar verandering in brengen. Vroege diagnose is van belang om schade door ontstekingen te voorkomen        
           
Lidmaatschap samenwerkingsverband        
doel en belang

1. Op de hoogte blijven van ontwikkelingen op o.a. het politiek en ethisch terrein m.b.t gezondheid en chronische ziektes zowel in Nederland als binnen Europa.

2. Profiteren van de aanwezige kennis bij andere organisaties (nationale en internationaal)

3. Samen sterk staan naar politiek/overheid (nationaal en internationaal) en farmaceutische industrie

       

Laatste Tweet

SAStweet

Onzichtbaar zichtbaar maken.. Het is zo belangrijk dat er meer zichtbaarheid komt voor het leven met een afweerstoornis #WPIW2017

by SAStweet

Neem contact op

Burg. Krijgsmangeerde 27
4942 AV Raamsdonksveer
Tel: 0162-517210

Mail ons